中新網(wǎng)1月2日電 2025年的第一天，蔡磊發(fā)布了一封給漸凍癥病友的公開(kāi)信。
過(guò)去一年，蔡磊的身體狀況依然在下滑，進(jìn)過(guò)ICU、與死神擦肩而過(guò)、四肢基本癱瘓……常常鼓勵(lì)和安慰大家的他承認(rèn)，“也在這場(chǎng)與病魔的殘酷較量中傷痕累累，日益艱難”。
但2024，蔡磊并沒(méi)有倒下，他也相信，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落。
幾次與死神擦肩
從年初患流感險(xiǎn)些窒息，到5月又因?yàn)楦忻凹又匾欢冗M(jìn)入ICU搶救，2024年，蔡磊的身體狀況一直牽動(dòng)著外界。
確診至今，蔡磊已經(jīng)患病超過(guò)5年，而漸凍癥患者的平均生存期就是3-5年。明天會(huì)發(fā)生什么？沒(méi)有人能知道。
“回想2022年，我預(yù)計(jì)自己的身體狀況只能高強(qiáng)度沖刺到2023年下半年，當(dāng)時(shí)我還在會(huì)議上向同事們講述了這一時(shí)間表，并同步準(zhǔn)備自傳、找接班人、遺體捐獻(xiàn)、慈善信托等事宜，認(rèn)為抗?fàn)幨聵I(yè)即將后繼乏力、彈盡糧絕?！彼谛胖刑寡浴?/p>
不過(guò)幸運(yùn)的是，蔡磊挺過(guò)來(lái)了。他沒(méi)有倒在2024，并且依然在努力工作。
當(dāng)下，蔡磊四肢已經(jīng)基本癱瘓，說(shuō)話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱，如同五年來(lái)目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。
但他相信，“時(shí)至今日，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落，每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對(duì)死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來(lái)，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏?！?/p>
遭遇抹黑
隨著蔡磊關(guān)注度提升，關(guān)于他的網(wǎng)絡(luò)抹黑言論越來(lái)越多。
“招募20個(gè)快死的患者干一票”“行賄北醫(yī)三院樊東升教授”“宣布捐款一個(gè)億，到現(xiàn)在沒(méi)有捐款一分”……持續(xù)的造謠抹黑，甚至導(dǎo)致正常科研工作受到嚴(yán)重干擾，團(tuán)隊(duì)不得不出面辟謠。
對(duì)于蔡磊來(lái)說(shuō)，2024年過(guò)得不易，不過(guò)，他卻沒(méi)有因此停下來(lái)。
在漸愈互助之家發(fā)布的年度報(bào)告中，有幾個(gè)數(shù)字令人振奮——2024年，蔡磊團(tuán)隊(duì)攜手科學(xué)家、科研單位、生物科技公司及醫(yī)院，共同成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室；在多方力量的協(xié)作下，成功促進(jìn)10條藥物管線進(jìn)入臨床階段；漸愈互助之家科研平臺(tái)的患者注冊(cè)量已突破15000人，同時(shí)，人工智能專(zhuān)家和自主數(shù)據(jù)整合分析平臺(tái)的搭建工作也已順利啟動(dòng)。
“我從未有過(guò)一絲后悔，因?yàn)槲疑钪谶@場(chǎng)與漸凍癥漫長(zhǎng)而艱苦的戰(zhàn)斗中，每一次努力都有可能為當(dāng)下和后來(lái)的病友們帶來(lái)更多生命的希望?！辈汤谡f(shuō)。
可怕的是未到絕境心已絕
2025年，是蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍牡诹辍?/p>
盡管全世界目前依然沒(méi)有辦法阻止散發(fā)型漸凍癥病情發(fā)展，但他知道，等待并不能帶來(lái)希望，唯有積極行動(dòng)起來(lái)。
新年伊始，蔡磊向外界公開(kāi)了2025年的重點(diǎn)工作計(jì)劃，包括全力搭建漸凍癥科研AI大腦、持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作、開(kāi)展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作、研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，等等。
“我希望平臺(tái)(漸愈互助之家)注冊(cè)的病友中有十分之一，約1500名戰(zhàn)友，為自己和其他90%的病友奮力拼搏，只有堅(jiān)定不移地支持并與科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司以及醫(yī)生們緊密合作，才能加快科研和藥物研發(fā)的步伐?！?/p>
他呼吁病友一起志愿貢獻(xiàn)自己的身體、數(shù)據(jù)、血液、腦脊液、遺體、蛋白和基因組學(xué)等，共同形成更高質(zhì)量、能夠有力支持科研的時(shí)間序列真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)和樣本，為自己也為下一代病人。
“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。”
幾年前，幾乎沒(méi)人相信蔡磊能堅(jiān)持到今天，并把他比作“堂吉訶德”。但站在2025年的起點(diǎn)，人們更希望“奇跡”越來(lái)越近。
正如蔡磊在公開(kāi)信結(jié)尾處寫(xiě)下的一句話：“未到絕境處，彼岸花不開(kāi)?！?/p>
責(zé)任編輯：李佩藺蔡磊,漸凍癥
