曾因反向折疊180度被醫生斷言 “活不過13歲”，趴在瑜伽墊上完成高考的山東男孩姜延琛，在歷經4次高風險手術后，目前已能“躺平”。

8月26日出院的他，即將重返大學校園。

“折疊男孩”打開了 “折疊人生”，重獲新生。

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從病床到考場的抗爭

曾被專家斷言“活不過13歲”

在姜延琛兩歲時，身體出現異常——走路腳后跟不著地、無法自主蹲下，被確診為跟腱攣縮后接受了跟腱延長術。原以為這只是成長路上的小插曲，更艱難的考驗卻悄然襲來。

起初，他后仰的頭還能被人輕輕扶正，后來脖子逐漸發硬；初三時，脖子折疊貼到后背；再往后，身體逐漸成了 “Z形” 畸形，頭和脊柱之間僅有一只手厚度的間隙。

母親于梅英在此期間帶著他奔波于各大醫院，得到的卻是令人絕望的答案—— 一種罕見的先天肌肉病，病因不明，更無從談起治療方案。

姜延琛成了國內乃至世界首例 “反向折疊” 患者，甚至有專家斷言他活不過13歲，這無疑給了他 “死刑” 般的判決。

去年的姜延琛

雖病情持續惡化，姜延琛卻未向命運低頭，努力適應身體變化，自己完成穿衣、刷牙等日常動作；學習上更是從未放棄，其他同學端坐聽課，他便跪坐在椅子上，不斷調整姿勢才能看清前方的黑板。

于梅英看在眼里，疼在心里。她每天在家與學校間往返數趟，接送兒子上學、回家吃飯；學校的老師和同學也伸出援手，每天安排兩名同學輪流接送他上下樓，日復一日從未間斷。

就這樣，姜延琛 “折疊” 著讀完了高中。

2022年，他趴在瑜伽墊上完成高考，以超出山東二本分數線近60分的成績被德州學院錄取。

2023年5月，姜延琛因畸形導致呼吸困難，被診斷為脊柱反向折疊嚴重畸形，由基因突變引發的罕見性先天肌肉營養不良，在全世界都屬首例。

4次手術矯正170度

世界首例反向折疊人矯正手術完成

成都京東方醫院脊柱外科的梁益建醫生回憶，2024年姜延琛來到醫院時，病情已岌岌可危：極重度脊柱反向折疊導致胸腔、腹腔極度狹窄，臟器被擠壓在狹小空間；二型呼吸衰竭讓他血液中氧氣含量遠低于正常標準，二氧化碳嚴重潴留，隨時可能因血液酸化引發腦水腫、昏迷。

梁益建向家屬坦陳：“不手術，很可能致命；做手術，風險極高但有希望，這是兩種完全相反的選擇。”家屬權衡再三，最終決定治療。

姜延琛接受手術 院方供圖

據梁益建介紹，這場手術的難度遠超常規脊柱矯形。他說，與常見 “駝背”（正向折疊）不同，反向折疊患者的脊柱向反方向彎曲、拉長，胸腔薄如紙，肋骨無法膨脹，膈肌因胸腹腔高壓難以下降。“從肚子上摸甚至能摸到主動脈，胸腔腹腔的整個前后徑都很短，呼吸空間極度狹小，引起了呼吸衰竭。”

且姜延琛的肺功能僅為正常人的20%，還伴有重度骨質疏松，骨質甚至達不到60歲女性的水平，這些都為手術增加了難度。手術中還需考慮麻醉、呼吸障礙、大出血、癱瘓、循環衰竭等危急情況的緊急預案。

“就像在深井里操作，周圍全是重要結構。”梁益建這樣描述手術環境的嚴苛，臟器擠在狹長體腔內，腹腔高壓使靜脈血主要通過椎管內靜脈叢回流，手術全程出血量較大，視野不清；脊髓被拉長變細，周圍纏繞大量靜脈叢，一旦損傷便意味著癱瘓。

姜延琛既往手術導致頸椎解剖結構破壞，頸椎前后截斷操作需精準避開椎動脈，毫米級偏差都可能致命。團隊最終創新采用“反向截骨”方案，才將拉長的脊柱矯正成類似“駝背”的狀態以創造手術空間。

從2024年12月4日的反向截骨矯形手術，到今年6月25日的胸椎段矯形手術，梁益建帶領團隊先后為姜延琛開展4次手術，矯正約170度，這也是世界首例反向折疊人矯正手術。

姜延琛和母親對四次手術后的效果感受真切：第一次手術后，腰不再折疊得那么厲害；第二次手術后，頸椎修復，能完全平躺、自己翻身，平躺時間也大大延長；第三次手術后，姜延琛的腿能完全打開；第四次手術后，以前平躺時前胸高于身體其他部分的情況消失了，前胸變平了。

今年8月6日，姜延琛在病房迎來21歲生日，已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正臉。

“和以前的20年分道揚鑣，我將迎來新的人生。”他高興地說。

姜延琛已能躺平

歷經超10萬分鐘康復訓練

“折疊男孩”即將重返校園

自去年8月入院以來，姜延琛每天訓練十多個動作，每個都需反復上百次，平均每天訓練6小時，總時長約兩千小時，超10萬分鐘。

醫院康復治療師楊瀟說，每當此時，不少重癥患者會找理由放棄，但他從沒退縮過。

手術成功后，姜延琛將于8月26日出院返回山東老家。隨著開學時間臨近，他也即將重返他心心念念的校園，并已初步制定好考研計劃。

身體恢復后，他說自己還要到處走走看看，“去西安看‘心上熊’七仔。”

姜延琛進行康復訓練 院方供圖

為醫生團隊點贊

?祝福你，21歲的姜延琛

昂首闊步，奔赴夢想?