為了6歲女孩依依,杭城又一次愛心涌動……

2024-09-29 15:27:52來源:新華社客戶端浙江頻道作者:黃筱

 “家長帶著孩子,在救護車護送下,跨越4000多公里,經過四天四夜的長途跋涉,來到我們醫院,就是為了孩子的一線生機,作為兒科國家隊,我們沒有辜負這樣的信任!”9月27日,國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心、浙江大學醫學院附屬兒童醫院(下稱浙大兒院)的兒科病房外,該院黨委書記、心臟中心主任舒強說。

來自新疆阿克蘇拜城縣的6歲女孩依依,今年6月突然感到不適,爸爸媽媽帶她到當地縣級醫院,經過一系列檢查后,確診擴張型心肌病。7月4日,她被緊急轉到了新疆維吾爾自治區兒童醫院的重癥監護室。期間,當地醫院與浙大兒院心臟中心進行了遠程會診,接受了一個月左右的治療后,情況反復、非常嚴重,醫生表示已經沒有其他辦法,建議他們到浙大兒院尋求希望。

8月27日,在救護車護送下,父母帶著患兒從烏魯木齊直奔杭州。在四天四夜后,這對年近五旬的夫妻終于把女兒送到浙大兒院。

到浙大兒院后的很短時間內,舒強就帶領團隊為依依確定了初步診療方案。經5天左右的強化抗心衰治療,患兒成功撤離呼吸機。然而,這種順利卻是暫時的,等待這個女孩的是“九九八十一難”。

考慮到不知何時能等到心臟供體,診療團隊開展多次多學科大討論,綜合評估患兒病情,一致認為依靠ECMO等待心臟供體,臟器功能保護難度日益加大,需要用心室輔助裝置來置換ECMO,為心臟移植爭取時間。

雖然浙大兒院是國內最早開展心室輔助裝置植入手術的兒童醫院,也是國內開展例數最多的兒童醫院,但這么小年齡、這么低體重的患兒,還從來沒開展過。

此時,團隊想到了Jarvik2015兒童專用心室輔助裝置,這是一種軸流泵,體積非常小,重量只有50克,是當今世界上最小的植入式心室輔助裝置,主要針對現有治療手段依然不能挽救兒童終末期心衰生命的一種創新性、挽救性治療技術。

經過長達兩年的理論和大動物實驗培訓,該技術獲得浙大兒院倫理委員會和學術委員會的審批,也已在國家衛健委醫學研究備案及本院臨床試驗管理備案。

“Jarvik2015應該是目前唯一適合這個孩子的心室輔助裝置。”經過多次溝通協商,在孩子父母的支持下,團隊最終決定在體外循環下為依依開展Jarvik2015心室輔助裝置植入術。9月13日,手術成功,浙大兒院也刷新了由本院在2023年2月創造的國內心室輔助裝置(人工心)植入最小年齡、最低體重紀錄。

手術之關順利闖過,術后之關,卻異常艱難。脫離體外循環后不久,依依就出現了嚴重肺動脈高壓,引發右心衰,各項生命體征在短時間內急轉直下,整個診療團隊的心跳到了嗓子眼,守著孩子寸步都不敢離開。為了孩子能夠成功過關,團隊時刻緊盯患兒生命參數,進行精細調整。9月23日,在術后的第10天,團隊為孩子成功撤離呼吸機,情況更加平穩。

“這個孩子,目前的恢復情況還是值得期待的,希望能夠幫助她成功等到供體,最好是能夠順利拆除心室輔助裝置,讓心功能恢復到正常水平。”舒強說。

拯救依依,不僅僅是醫院的努力,而是整個社會的愛心大作戰。浙大兒院醫務人員自發發起了捐款,還為孩子申請了15萬元專項基金支持。同時,醫務人員還為他們申請了院內針對異地就醫困難家庭設立的鄰安小家項目,為患兒家長提供免費的臨時住所。

“我們監護室的醫護人員也非常暖心,自己花錢為孩子買了各種小玩具、小娃娃,好讓孩子在監護室不那么孤單。”舒強說。

整個杭州城的愛心也在涌動。浙江省婦女兒童基金會為孩子建立的愛心賬戶,社會捐款已經達82萬元,最多的個人捐了22萬元;多位愛心人士直接到醫院,把愛心捐款打入患兒的住院賬戶,最多的達到2萬元;多家新疆駐浙辦事機構,為這個家庭伸出了援手,還到鄰安小家去看望了孩子父母;來自新疆的浙江大學老師西仁古,一直熱心充當翻譯,消除患兒家長與醫護人員溝通的語言障礙;還有來自新疆的廚師為他們送來了家鄉的美食……

此外,多家媒體也刊發了暖心報道,讓救援依依的愛心力量匯集成河,讓陷入困境的家庭看到希望。

責任編輯:李璐璐
關鍵詞: 新疆女孩依依
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