“鋼鐵俠”的定制禮物！她有了會(huì)發(fā)光唱歌的“小翅膀”

梁開(kāi)宇是一位“假肢設(shè)計(jì)師”，遭遇意外失去一條腿的他，把自己變成了“鋼鐵俠”，為自己設(shè)計(jì)的動(dòng)力假肢能實(shí)現(xiàn)各種各樣的功能。近日，他收到一位母親的求助，2歲女孩杺禾患有羊膜束帶綜合征，出生時(shí)就做了截肢手術(shù)，不到1歲就開(kāi)始使用假肢，“孩子的媽媽希望我能為她改造一款會(huì)發(fā)光的假肢，作為兩歲生日禮物送給女兒，同時(shí)也讓寶寶在夏日晚上能成為最‘閃亮’的小孩。”當(dāng)小杺禾穿上3D打印改裝后的閃亮假肢，高興得又蹦又跳。“希望這個(gè)‘魔法道具’能帶她探索精彩世界！”梁開(kāi)宇說(shuō)。

罕見(jiàn)病女童右小腿缺失

15個(gè)月就學(xué)習(xí)自己走路

杺禾的媽媽孔女士告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸畠撼錾鷷r(shí)被診斷為罕見(jiàn)的“羊膜束帶綜合征”。“孩子在子宮里被羊膜束帶纏繞，右小腿被勒斷，脫落的殘肢被羊水吸收。孩子一生下來(lái)就右小腿缺失，而且截面的腿骨外露。不僅如此，女兒的手指在發(fā)育過(guò)程中也遭到不同程度的破壞。”2022年，剛出生不久的杺禾因?yàn)橛彝葌诔霈F(xiàn)感染，又經(jīng)歷了一次手術(shù)。

“女兒才兩歲多，如今已經(jīng)用了6個(gè)假肢。”孔女士說(shuō)，孩子從10個(gè)月便開(kāi)始佩戴假肢，第一個(gè)假肢幫助她學(xué)習(xí)站立，此后每隔三四個(gè)月就要換一個(gè)。“頭一年換得特別快，那時(shí)候一歲多，腿部還有點(diǎn)‘嬰兒肥’，孩子長(zhǎng)大瘦得很快，假肢固定腔越做越小，所以換得非常勤，不然走著走著就會(huì)掉。”

醫(yī)生曾告訴孔女士，杺禾運(yùn)動(dòng)方面的發(fā)育可能會(huì)遲緩很多，可能要到三四歲才能走得穩(wěn)。然而，杺禾的成長(zhǎng)卻讓大家驚喜不斷。

杺禾穿上梁開(kāi)宇制作的“閃光腿”

“我們買(mǎi)過(guò)很多扶桿、學(xué)步車(chē)等來(lái)教她走路，每天拉著她教她邁步，讓她踩在我們腳上往前邁，每天不停練習(xí)，她學(xué)得非常快。”杺禾15個(gè)月時(shí)，就主動(dòng)推開(kāi)爸爸的手，一定要自己走路。孔女士回憶，當(dāng)時(shí)她一口氣走了近十米的距離，絲毫沒(méi)有困難，顯得特別開(kāi)心，連醫(yī)生都說(shuō)太神奇了。“我還記得那是一天傍晚，天都快黑了，但是我感覺(jué)眼前特別的明亮，我覺(jué)得這孩子一定是專門(mén)到我身邊來(lái)治愈我的。”孔女士說(shuō)。

“從小到大，杺禾給我的感覺(jué)就是生命力特別旺盛，學(xué)東西非常快。她有7根手指都不怎么完整，但是手指靈活度也沒(méi)遇到困難，1歲多就會(huì)握筷子，然后能夠拿筷子夾飯夾菜，連那種小豆子都能夾起來(lái)，做精細(xì)動(dòng)作也不比普通的孩子差。”孔女士說(shuō)。

找“鋼鐵俠”為她定制鋼腿

“小翅膀”能發(fā)光還會(huì)唱歌

今年初，孔女士在網(wǎng)上得知了梁開(kāi)宇的故事。梁開(kāi)宇是一名酷愛(ài)機(jī)械的90后小伙，3年前因制作平衡車(chē)時(shí)發(fā)生爆炸，不幸失去了一條腿。痊愈后，他戴上了假肢，并用自己所學(xué)對(duì)假肢進(jìn)行改裝，功能各異的假肢讓網(wǎng)友們稱其為現(xiàn)實(shí)版“鋼鐵俠”。

孔女士在網(wǎng)上和梁開(kāi)宇進(jìn)行了溝通，“想到女兒夏天可以穿裙子了，她晚上可以出去乘涼，然后再戴上一條閃光的、炫酷的鋼腿，我覺(jué)得我心情也會(huì)很好，她心情肯定也會(huì)很好，就怎么開(kāi)心怎么來(lái)。”

“我也算是‘閱腿無(wú)數(shù)’了，但是看到這么小的假肢，心里還是有些不是滋味。”梁開(kāi)宇說(shuō)，他決心，一定要滿足孩子?jì)寢尶着康脑竿?/p>

今年3月，梁開(kāi)宇為小杺禾進(jìn)行了第一次假肢改裝，裝上了燈帶。“給假肢裝燈我非常熟悉，用了兩天時(shí)間就做好了，當(dāng)時(shí)杺禾媽媽把寶寶的小假肢寄給我，我改裝好以后，坐著高鐵送到杺禾家。”梁開(kāi)宇說(shuō)，看到寶寶穿上閃亮的假肢，高興得又蹦又跳，我內(nèi)心的成就感也是瞬間拉滿。

制作中的“閃光腿”

梁開(kāi)宇希望寶寶的假肢除了發(fā)聲發(fā)光之外，還可以有更漂亮的造型，所以最近他又開(kāi)始重新設(shè)計(jì)。“先是用三維掃描儀對(duì)假肢做了全方位掃描，然后利用軟件進(jìn)行設(shè)計(jì)。”梁開(kāi)宇笑著說(shuō)，自己沒(méi)有什么美學(xué)功底，總覺(jué)得自己審美也“不在線”，復(fù)雜的雕刻建模搞不定，所以設(shè)計(jì)了幾個(gè)版本都不滿意，最后干脆參照“美少女戰(zhàn)士”中的造型，設(shè)計(jì)了一個(gè)帶著翅膀的“宇宙之心”，“翅膀的寓意就是希望她走路能健步如飛，也代表著對(duì)自由與快樂(lè)的向往。”

梁開(kāi)宇通過(guò)3D打印的方式，將這個(gè)愛(ài)心翅膀打印出來(lái)。“我用了透明的樹(shù)脂材料，將燈光透過(guò)愛(ài)心翅膀更均勻地呈現(xiàn)出來(lái)。”梁開(kāi)宇發(fā)現(xiàn)，普通樹(shù)脂在不開(kāi)燈的情況下會(huì)有些發(fā)黃，于是又使用藍(lán)色透明樹(shù)脂，并多次嘗試二次固化技術(shù)，最終制作出了閃閃的效果。

杺禾自己穿戴“閃光腿”

二次改裝后的假肢比之前直接安裝燈帶好看了許多，同時(shí)還有著感應(yīng)功能，每次震動(dòng)都會(huì)讓它伴隨音樂(lè)，律動(dòng)發(fā)光。“假肢不是枷鎖，而是一枚勛章，也可以說(shuō)是寶寶的魔法道具，帶她探索精彩的世界。”

“閃光腿”讓孩子很開(kāi)心

媽媽希望兒童假肢更智能

“收到假肢的時(shí)候，我特地把手機(jī)架著，拍杺禾看到的第一反應(yīng)，當(dāng)時(shí)她把臉捂著，說(shuō)謝謝小宇叔叔。”孔女士告訴記者，因?yàn)樗孪雀嬖V杺禾，說(shuō)小宇叔叔給她做了一個(gè)新的發(fā)光腿，是帶翅膀的。“她拿到手里充滿了好奇，問(wèn)這開(kāi)關(guān)怎么開(kāi)的？看到燈光可以轉(zhuǎn)圈，可以變色，可開(kāi)心了。”

在和梁開(kāi)宇的互動(dòng)中，杺禾顯得格外開(kāi)心。“見(jiàn)到閃亮假肢時(shí)，她一邊跳一邊說(shuō)，這是黃色，這是紅色，非常開(kāi)心。那時(shí)候她膽子特別小，但是唯獨(dú)喜歡小宇叔叔，她到今天還和我說(shuō)，這是小宇叔叔做的！我覺(jué)得他倆還挺有緣分的。”

梁開(kāi)宇和杺禾

“我覺(jué)得是女兒一直在把我從深淵里拉上來(lái)，最絕望的時(shí)候，每天都是負(fù)面的想法，常常和別人說(shuō)著說(shuō)著就落淚、失聲。但是一看到她這些想法就都沒(méi)有了，感覺(jué)就像重生一樣。”孔女士說(shuō)，今天能夠心平氣和地和大家去描述這個(gè)過(guò)程，其實(shí)也是不斷被女兒治愈的結(jié)果。

“每天都會(huì)發(fā)生細(xì)微的變化，讓人覺(jué)得她的生命力特別旺盛。比如翻身這件事，她的腿短一截，所以動(dòng)起來(lái)是不協(xié)調(diào)的，但她會(huì)用頭使勁，學(xué)得非常聰明。”孔女士由此受到觸動(dòng)，思想也開(kāi)始轉(zhuǎn)變。之后，孔女士就決定辭職，認(rèn)認(rèn)真真在家陪伴著女兒成長(zhǎng)，“每天都覺(jué)得生活充滿希望，因?yàn)樗刻於紱_你笑，特別可愛(ài)。”

雖然杺禾戴上假肢后看起來(lái)和正常孩子沒(méi)有區(qū)別，但是心理上的不同還需要慢慢適應(yīng)。“兩歲沒(méi)到的時(shí)候，她就問(wèn)過(guò)我說(shuō)，媽媽我怎么沒(méi)有腳腳，還會(huì)摸我的腳。”孔女士說(shuō)，“其實(shí)小孩子真的跟小精靈一樣，她并沒(méi)有悲傷，或是因?yàn)檫@件事情難過(guò)，只是純屬好奇地說(shuō)為什么沒(méi)有？”杺禾也開(kāi)始意識(shí)到，每天穿戴假肢這件事是專屬于她的。

“我覺(jué)得，社會(huì)對(duì)待殘疾人越來(lái)越包容，我現(xiàn)在不會(huì)像以前一樣覺(jué)得這是一個(gè)缺陷，相反還可以比別人更炫酷，這也是我求助小宇老師的初衷。另外，他做的一些智能假肢，在上樓的時(shí)候，步態(tài)也能夠和正常人無(wú)異。”孔女士說(shuō)，她希望未來(lái)假肢能發(fā)展得更加智能，杺禾目前戴的還是比較傳統(tǒng)的假肢，穿戴的靈活程度、輕重程度，踝關(guān)節(jié)的智能程度等，可以進(jìn)步的空間是非常大的。“現(xiàn)在孩子用的假肢還沒(méi)有智能踝關(guān)節(jié)，只有固定的90度，走路步態(tài)還是很難受。希望更多的新技術(shù)能夠應(yīng)用起來(lái)，智能假肢能夠惠及更多年齡段的殘疾人。”

圖片：受訪者提供