陪伴“星星的孩子”：一場看不見終點的馬拉松

今年14歲的軒軒，從娘胎里出來就被各種疾病纏身，好不容易撿回一條命，卻又被診斷為孤獨癥。再苦再難，一家人沒有放棄……5000多個日夜的堅守，軒軒一天天長大，變得開朗起來，還考了鋼琴10級證書。

軒軒爸爸把兒子的點點滴滴發到網上，很多網友說軒軒是“天才”！但父母卻不期待孩子成為“天才”，只希望軒軒“過普通人的生活”。

這是一場看不見終點的馬拉松

每天午后是軒軒“雷打不動”的練琴時間。很多時候，軒軒可以不看琴譜，閉著眼睛彈出心里的五線譜。每每這時，一旁的軒軒爸爸干強總是用手撐在鋼琴架邊，微笑著安靜傾聽。一曲終了，軒軒爸爸捧起兒子的小臉，親了一口，“軒軒真棒！”

學會叫爸爸用了3年，學會刷牙洗臉用了8年，學會獨立上廁所用了10年……因為孩子患有孤獨癥，生活中任何小事都要這個家庭付出大量時間和心力。

5000多個日夜，一步步走來，干強形容這是一場看不見終點的馬拉松。“即便是馬拉松，我們一家人也愿意拿生命和時間賽跑。”干強堅定地說。

出生前就滿懷期待給孩子取名“軒軒”，寓意“氣宇軒昂”，卻沒想到孩子一出生就疾病纏身，甚至被人叫“傻子”；因為孤獨癥，孩子的情緒非常不穩定，經常胡亂發脾氣，甚至會用頭撞墻……在備受煎熬的5000多個日夜里，干強和妻子沒有時間崩潰，甚至哭泣都總是在孩子睡著之后。

一家人最重要的是“搶時間”，因為對孤獨癥孩子來說，0-6歲是黃金干預期，這期間孩子的大腦快速發育，可塑性最高，對孩子一生至關重要。

為此，干強一家人迅速成立起“家庭康復聯盟”，每個人都作出了能力范圍內的最大努力。作為普通的工薪階層，老家在農村，拿不出更多的錢送孩子去專業康復機構干預，干強咬著牙辭了工作，一邊努力學習孤獨癥干預知識，一邊用愛和理解最大限度陪伴孩子成長；奶奶努力學習康復技巧，妻子則一個人身兼兩份工，默默承擔著賺錢養家的責任。

現在，軒軒每天的日程排得非常細致：早上6點30分起床，自己做30分鐘康復訓練，吃完早飯去特殊教育學校上課，中午回來午休，下午2點-5點練鋼琴，吃完晚飯再去游泳1個小時，回家后晚上10點左右上床睡覺。每天周而復始，按計劃進行。

讓干強和妻子感到無比欣慰的是，軒軒的情況在肉眼可見的一天天改善。

以前，看似簡單的每件小事、每個動作，都需要干強重復教數百遍甚至上千遍，但是大多數時候，軒軒即便學會了每一個動作，仍然無法把這些單一動作連接起來。“這個世界在他腦海中是一個個孤立的點，他缺乏正常人的線性思維能力。”這是干強一直非常焦心的事，無法獨立思考，意味著孩子永遠不能獨立生活。

干強的苦心終于等來了軒軒的改變。去年有一天中午，一家人在睡午覺時，因為太累了，干強睡得迷迷糊糊的，突然之間聽到家里的大門響了，關門的聲音一下子把干強嚇醒了。

衣服都來不及穿，干強趕緊沖出房間，在客廳正好看見軒軒在放鑰匙。這個時候，軒軒已經換好了拖鞋，原來他出門倒完垃圾又回來了。

干強心潮澎湃地站在原地。“當時，我內心一陣狂喜。”干強說，這說明軒軒自主完成了起床穿衣服、拿鑰匙出門、倒垃圾、回家關門、換鞋子等一系列動作，“孩子終于開始自主線性思考了！”

干強激動地流下了淚水。這一刻，他們一家人等太久了。但即使邁過了這一小步，未來仍有無數看不清的“一大步”。雖然前路很難，但這點點滴滴的進步，已經讓干強一家人感到足夠多的滿足和快樂。

10歲考過鋼琴10級，但孩子“不是鋼琴天才”

彈鋼琴是軒軒每天最喜歡的事。

軒軒5歲時，干強了解到音樂對孤獨癥康復有作用后，決定讓孩子接觸鋼琴。一開始，妻子帶著軒軒找到了成都溫江區一名鋼琴老師，一家人省吃儉用湊夠錢交了學費，誰知道轉身就被老師退了回來。因為當時的軒軒還不會管理情緒，經常無端發脾氣，一秒鐘都坐不住，還打碎了老師的眼鏡。

無奈之下，干強和妻子把軒軒領回了家。但不想就這么輕易放棄，干強又帶著孩子到處找新的老師。一位老師愿意試試看，但是新的問題又來了。那個時候的軒軒，不僅無法說話不懂交流，腦癱還讓他的手一直握緊拳頭，手指頭打不開，根本無法彈琴。

一家人商量完，還是決定堅持下去。關鍵時刻，奶奶每天耐心地教軒軒打開手指，給孩子一個指頭一個指頭的按摩，每天一遍遍訓練，直到一根根把軒軒的手指舒展開來。

眼看有了練琴的希望，新的困難又接踵而至。軒軒不會管理情緒，在鋼琴前，他一刻都坐不住。

為了訓練定力，干強就在鋼琴旁邊陪著他。剛開始軒軒完全不碰琴，最多也就坐幾秒。通過不斷努力，他慢慢安靜下來，從幾分鐘到幾個小時，到后來甚至能堅持在鋼琴前坐大半天。

入門之后，軒軒的變化更讓人驚喜。手指有了靈性，原本呆滯的眼神也漸漸有了生氣，整個人都靈動起來了。

2018年，軒軒10歲，考過了鋼琴10級證書。在音樂的世界里，軒軒找到了自我。干強一家人也終于看到了更多希望，但他們并不希望孩子成為“鋼琴天才”。“對孩子來說，過正常普通人的生活已經要用盡全力，我們只希望他健康快樂成長。”干強說。

未來的路還很長，只希望孩子健康成長

軒軒今年14歲了，一家人努力走過了5000多個日夜，現在，干強給孩子做的“18歲前成長干預規劃”還剩4年時間。看到軒軒現在的樣子，干強覺得付出的一切都很值得。

在進行孤獨癥干預的過程中，干強十分注重培養孩子自己的獨立能力。諸如穿衣服等每一件小事，剛開始都需要干強花費幾個月甚至幾年的時候來重復教軒軒，但一旦孩子終于學會后，干強就“撒手不管”，堅持要讓軒軒自己做。

在采訪中，記者曾小心翼翼地問干強，“會不會擔心軒軒以后靠什么生活？”

“我完全不擔心啊。”他笑著說，臉上是意料之外的放松，“因為，軒軒的需求不多啊。”干強直視前方，很平和很堅定。干強說，現在，軒軒在免費上特殊教育學校，學習一些基礎知識；家庭在努力培養他自主獨立生活的能力，社區街道對他都很關心，等他長大后，吃飽飯應該是沒問題的。

現在，干強開通了短視頻賬號，每天把軒軒的點滴發在網上，不僅為了記錄孩子的成長，同時也希望呼吁更多人關注孤獨癥這個群體。

“我們從來不期待他今后能有多大成就，孤獨癥能夠改善到多大程度，就希望他健康生活就好了。”說這句話的時候，干強很坦然，完全沒有一般家長焦慮的神情。

因為，對他們一家人來說，生活已經實屬不易，至于其他的，都是額外的饋贈了，不做過多期待，把握住當下就好。