從自救到助人，她用心守護“星星的孩子”

李婷來自廣東東莞，她是兩個孤獨癥孩子的媽媽，同時也是一家孤獨癥譜系障礙兒童康復中心的發起人。孤獨癥是一種先天性的腦發育障礙，主要表現為社交技能、語言溝通技能受損，同時伴有一定的行為障礙和智能障礙。孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”。

作為兩個孤獨癥孩子的媽媽，李婷帶著孩子在康復治療的漫漫長路上努力自救的同時，也將這份希望傳遞給了其他的孤獨癥患兒和家長。

孤獨癥孩子媽媽的自救與助人

李婷：里面這個孩子，可以看到他就是非常典型的孤獨癥。他是前年12月份來的，你可以看到他在里面上課，他跟老師是沒有語言的，還是挺讓人心痛的。

李婷每天都會來到康復中心，看看孩子們上課的狀態，以便課后和老師一起調整孩子的康復計劃。有些陪同孩子上課的家長看到她后，也會拉著她一直聊天。因為李婷也是孤獨癥患兒的媽媽。

李婷：我小兒子是一歲半不到，我就發現（患有獨孤癥）的，他每天半夜會起來，就用頭去撞玻璃。醫生就跟我說，這個孩子是非常典型的孤獨癥，可能終身無法自理。當初其實聽到這個話，我是不承認的，我會覺得我的孩子看起來很聰明、很活潑可愛，怎么會是終身無法自理。

在小兒子確診后的兩個月，李婷的大兒子也被確診為孤獨癥。隨后，她將自己經營多年的服裝廠交由朋友打理，自己則帶著兩個孩子四處奔波。從東莞到廣州，再到北京，只要聽到哪里有好的康復機構，就往哪里跑。在漫長的康復路上，李婷失去了很多，伴隨的還有孩子越來越嚴重的病情、家庭和經濟的壓力。

李婷：那一刻就會覺得人生沒有希望了，看不到以后。在半夜，孩子醒了鬧的時候，人就已經崩潰到極端。所以我帶著他們兩個去到樓頂，我大兒子就一臉恐懼，他就看著我說，“媽媽這樣會死的。”然后他就哭了。那一刻樓頂風一吹，我突然間整個人清醒了。我就想老天爺既然給我兩個這樣的孩子，我就想看一下到底有什么安排。

此后，李婷心態開始轉變，不再有極端的念頭。6歲前是孤獨癥的黃金治療期，為了給孩子提供最好的治療，李婷聽從了醫生的安排，報名了北京一家專門為孤獨癥孩子和家長提供培訓的康復機構。在北京學習期間，李婷白天上課，下課后抓緊一切時間訓練兒子，等兒子睡了之后，自己又補習理論知識。終于辛苦沒有白費，兒子的康復訓練突然有了質的飛躍。

李婷：他（小兒子）是比較重度了，他對于一些生活中的物品是完全沒有意識的。但是他突然間他會了，我就把房間里能夠看得到的物品，全部讓他指一指，他都會了。就那一刻真的是，感覺這是做媽媽最幸福的時候。所以那一刻，我知道哪怕是重度典型的孤獨癥，他其實也是有希望的。

從痛苦到堅強 從無助到助人

在兒子的康復路上，李婷不僅學會了堅強，也學會了許多孤獨癥的康復知識。這些收獲給了她勇氣和力量，也為她的人生打開了另一扇大門。李婷深知，康復之路并不容易，進展緩慢反復，過程中孤獨癥兒童和家長需要面對的困難有太多太多。2015年，李婷帶著自救和助人的初心，在東莞創辦了一家孤獨癥譜系障礙兒童康復教育中心。

李婷：我們（北京學習的）大多數的同學，是全國各地各個機構優秀的骨干老師。在我們共同學習的過程中，我就會突然覺得，我為什么不把自己培養成像他們一樣，這樣我就可以照顧好我孩子的同時，我也可以有一份工作，去幫到其他跟我一樣的孩子、家長走出來。

2014年年底，李婷從北京學習回來后，就立刻著手創辦康復中心。2015年6月底，康復中心正式成立了，成為東莞市民政局登記注冊的民辦社會福利機構。李婷給康復中心取名“牽牛花”，象征著頑強的個性和不屈不撓的精神。最初的“牽牛花”，只有3個老師和5個孩子。

李婷：我們現在的（教學）主任，也是當時最早來的第一個老師。她跟我一樣，也是兩個孩子自閉（孤獨癥）的。石龍（鎮）周邊也會有一些老師，他們有些主動找過來，其實更多的老師都是家長介紹來的。

由于“牽牛花”的民辦非企業性質，面臨的最大挑戰是資金問題。從成立之日起，李婷就承受著巨大的經濟壓力，工作強度和債務危機曾一度讓她患上了神經衰弱、耳鳴等疾病。

李婷：最大的困難其實是2015年年底的時候。我們那時已經有兩個月沒有發工資，房租也很緊張，加上那時我小孩突然查出來癲癇，經常生病，整個人就有點支撐不下去。

經過多方資源對接，從2016年起，“牽牛花”得到了深圳一家慈善基金會的支持。這家慈善基金會給“牽牛花”減免了很多費用，并積極引薦愛心人士支持。在大家的共同努力下，“牽牛花”得以支撐到現在。

互聯網公益從業者 劉衡晶：給她及她創立的孤獨癥康復機構提供了多方面的支持，能力上的國際公益學院培訓，資源上的給她所幫助的孤獨癥孩子教室提供裝修及設備，引薦更多愛心人士支持等等。

李婷：我們這個是不以營利為目的的，我們要想辦法自己具備造血功能，因為不能永遠依靠外界。這個（基金會支持的）費用，我們會把它持續投入到老師的成長方面。現在讓老師學習的是，中國精協（中國精神殘疾人及親友協會）CNABA（中國應用行為分析教師）的課程，就是一個丙級的課程。

7年來，在李婷的不懈努力下，“牽牛花”總共為近600名特殊兒童提供了康復訓練服務。同時，李婷自己的兩個兒子也在“牽牛花”接受康復訓練。“牽牛花”不但幫助幫助了其他孩子和家長，也幫助李婷從陰影中走了出來。

李婷：其實我感覺我是最大的受益者，因為對我來說是一個最好的療愈。當我從事這份事業的時候，我會忘記我自己的事情，我會覺得我個人算不了什么。

一般孤獨癥孩子的父母，都是其中有一人辭職，專職負責帶孩子。所以對于家長來說，也常常經受身心的折磨，甚至面臨和社會、家庭脫節的風險。最近，李婷將這個情況反映到東莞石龍鎮的婦聯和殘聯，希望政府部門可以幫助她，盡快建立孤獨癥患兒家長培訓體系。

李婷：我們接下來希望把家長學校可以做起來，讓家長也可以一起來學習，一起來更好去支持孩子。說不定有一些愛學習的家長，他后期也可以成為老師。他更需要打開，更需要走出去。

“牽牛花”的家長正在走的路，正是李婷曾經走過的。如今，李婷的大兒子已經在普通學校上初二，而她自己的人生道路也有了質的轉變。2020年11月，李婷來到深圳國際公益學院，開啟慈善事業專業學習之旅；2022年1月，她被任命為東莞市人大社會建設委員會委員。目前，李婷正在著手準備一個關于孤獨癥社區康復和大齡患者就業的提案。

李婷：生活中發生的每一件事情，你不知道最終的走向。但如果我們采取一個積極的心態看待這個事情，我是相信它一定是好事。現在其實我個人更多的是往社會倡導這一塊去做，希望更多的人能夠看到這個群體。

“他們讓我的人生更有深度 更有意義”

孤獨癥屬于先天性神經發育障礙，具體發病機制并不清楚。目前我國已約有超1000萬孤獨癥譜系障礙人群，其中12歲以下兒童約有200多萬。每一個孤獨癥兒童的確診，都牽涉到整個家庭在情感和經濟上的巨大投入。

在孤獨癥的治療干預方面，目前幾乎沒有任何有效的生物醫學手段，只能依靠行為干預進行改善，使其適應社會生活。那就需要更多正規的康復機構或組織去幫助孩子們走出內心，融入社會。

過去，李婷曾為孩子有孤獨癥痛苦不堪，現在，她很感謝孩子，她說：“這是包裝好的禮物。他們徹底改變了我的人生，讓我的人生更有深度、更有意義。” 正是在一路創辦經營“牽牛花”的歷程中，李婷真正走出了個人的陰影，獲得了心靈的療愈。在孩子們共同的康復之路上，她遇見了一群志同道合的家長，也遇見了那個更勇敢、更強大的自己。

為了不讓孤獨癥孩子們的夢跌落于無聲世界，李婷用心打造了一個充滿愛的牽牛花之家。在這里，滿是善良的人、溫暖的手，他們深深守護著珍愛的“星星”們，他們用愛照亮了孤獨癥孩子們的明天。李婷自建的康復機構，除了為家長和孩子提供實際幫助，更是在向社會發出呼吁，孤獨癥兒童康復事業需要更多的特殊教育學校、更多的專業康復師、更規范和陽光的市場環境。父母的守護是熊熊火炬，社會的關懷似滿天星光，期待兩者一起照亮孩子們的內心世界。