有一群孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍視而不見;他們不啞,卻不知道該如何開口說話……他們就像天上的星星一樣,活在自己的世界里,他們是孤獨癥患兒,也被稱作是“來自星星的孩子”。在云南昆明,有這樣一位老師,20多年持續幫助數百名孤獨癥患兒接受康復訓練,她就是被孩子們稱作“校長媽媽”的沙敬梅。
在位于云南省昆明市西山區的洛克米兒童潛能拓展中心,校長沙敬梅每個月都會帶著孩子們過一次集體生日。學前教育專業出身的沙敬梅,讀書時就接觸到了孤獨癥孩子。工作后的幾年看到很多患兒得不到關注和疼愛,她很受觸動,開始主動參加各種相關的知識和技能培訓,并萌生了一個大膽的想法,創辦一所非營利性機構,為孤獨癥孩子們提供專業的康復教育。
昆明洛克米兒童潛能拓展中心校長 沙敬梅:我記得當時很多寫孤獨癥兒童的文章的結尾都有一句:同享一片藍天下。我覺得這些孩子連進入社會的機會都沒有,他如何去參與到未來的一片藍天下?所以當時我就想那就來干,也許通過我們的努力,奇跡就會發生。
然而,這樣的打算剛開始并沒有得到身邊人的支持,大家覺得這種機構不但不掙錢,還得投入大量的時間精力,很不值當。
沙敬梅丈夫 羅志忠:當時我還是持反對態度,也不支持她。但是她跟我交流說,這個事情是一件有意義的事情,我當老師要干什么?就是要幫助更多的孩子。
最終沙敬梅得到了家人的理解,她辭去了穩定的工作,全身心投入公益事業中。2010年,專為孤獨癥患兒等提供康復服務的洛克米兒童潛能拓展中心成立。“洛克米”取自英文Look at me(看看我)的諧音,沙敬梅希望可以讓更多人關注到這些孩子。但當時,這樣的專業機構在昆明還很少,孤獨癥也還沒有被大眾廣泛認識,起步的困難遠比想象的多。從桌椅板凳到師資教具,沙敬梅全部自掏腰包,沒有場地,她的家就成了這些孩子們的學校。
沙敬梅丈夫 羅志忠:她把幾個小孩帶到家里邊,在房間里邊教。當時這些小孩都是她義務教的,一分錢不收。
2013年,靠著當地殘聯和一些基金會的支持,沙敬梅他們才終于有了固定的場地,規模也逐漸擴大。她的堅持也吸引了越來越多專業老師的加入。沙敬梅和老師們有針對性地設置了一對一個訓、感覺統合訓練、團體社交游戲等專業課程,從聽指令、理解做什么,到集中注意力、看怎么做,再到糾正姿勢、模仿做,最后執行指令、自行做,對孩子們應具備的生活、生存基礎能力進行強化、鞏固、提升。往往一個簡單的拍手動作,都要經過成百上千次的教與學。
昆明洛克米兒童潛能拓展中心教師 馬世艷:我們的小朋友因為認知各方面都有一些跟不上去,所以話你得重復地去說、去教他,然后想自己的方式方法,并不是讓孩子來適應我,而是我們真的要從孩子的角度去考慮,他的能力、性格這些都要考慮得到,去幫助到孩子。
為了讓孩子們得到更好的教育和訓練,沙敬梅還帶著老師們探索社會情景模擬課程,教孩子們到社區與人交流、進入超市購買商品、在十字路口識別紅綠燈通行等等,提高孩子們對不同環境、場景及事物的辨別與適應能力。
昆明洛克米兒童潛能拓展中心校長 沙敬梅:我們機構的很多課程,更多的是會以社會交往性的目標為向導。用一些簡單的游戲互動方式,來促進孩子們這種功能的使用。我們也希望孩子們真正融入社會當中去的時候,能把這些技能運用起來。
沙敬梅抱著的小朋友叫濤濤,確診孤獨癥的時候才1歲5個月,對陌生的人和環境表現出強烈的抗拒,喜靜、害怕聽到雜音、抵觸與媽媽以外的其他人碰觸。在沙敬梅和老師們的關心和照料下,現在3歲半的濤濤情感、語言和交流能力有了很大提升,不僅會與他人親切擁抱、手拉手散步,還能和同伴們一起學習、生活、互動,偶爾還會對哥哥、姐姐和老師們撒嬌。
昆明洛克米兒童潛能拓展中心校長 沙敬梅:孩子情況發現得越早,及時地干預,會對孩子的康復程度有很大的作用。當然對于一些大齡的孩子,我們會盡量勸說家長不要放棄,孩子他只要是有機會,我們都要給他提供這樣的支持。
截至目前,沙敬梅他們已經幫助了近千名患兒,其中不少孩子已經和同齡人一起步入社會。
孤獨癥患兒家長 梁女士:她人好,她的團隊、老師對這些小朋友都特別好。我們相處這么多年,我們家彤彤進步這一塊也還是不錯的,總歸是放心,就一直待在這了。
沙敬梅說,希望通過他們的努力,大家可以越來越了解、尊重和接納孤獨癥患兒,讓這些“來自星星的孩子”也能夠閃閃發光。(總臺央視記者 高磊 李騰飛 申瀧洋 德清臺 陸露)
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