確診罕見病13年，高考634分！圓夢大學的他決定……

“選擇這個專業，既是為了自己，也是想幫助更多和我一樣的人。”

今年7月，來自廣東佛山的18歲罕見病少年何禹辰，被華南理工大學生物科學類專業錄取。因病喪失行走能力的他，出行只能靠坐輪椅。回憶求學之路，他說，是家人背著他爬過無數樓梯，最終抵達大學門口。

確診

在兒子確診之前，父親何建友對于這個罕見病一無所知。“聽到肌營養不良，我以為是普通的缺鈣、缺鐵，營養不足。”

當時，何禹辰在幼兒園體檢，被發現轉氨酶過高，醫生建議到大醫院復查。父子倆輾轉大半年求醫，“不記得抽了多少次血，一開始很害怕，后來已經沒有感覺了。”最終，5歲的何禹辰被確診患有罕見病DMD（杜氏肌營養不良）。

據了解，作為一種主要發生于男性群體中的罕見病，DMD發病率為1/3500。隨著年歲增長，患者將慢慢失去行走能力，若不干預治療，可能在30歲前因心力、呼吸衰竭而死亡，目前仍無法治愈。

這一消息猶如晴天霹靂，用何建友的話說，“那時候眼里所有景色都是灰的，仿佛都失去了生命力”。他甚至自嘲，要是買彩票有這樣的運氣就好了。

盡管感嘆命運不公，更多時候，何建友安慰自己：父子緣分一場，孩子本身已是不幸，全心接受他，盡最大努力讓他過上好日子、接受好教育，作為家長也問心無愧、不留遺憾。

和解

何禹辰讀小學時，家距學校大約一公里。起初，他還可以騎自行車上下學，后來只能坐車上讓奶奶推著走。而10歲后，他爬樓梯變得越來越費勁。

14歲那年，何禹辰主動提出坐輪椅。何建友說，兒子患病后，越發懂事、早熟，不想過多依賴別人、麻煩別人，包括家人。

何禹辰難得一次顯露出孩子氣一面，是在初二暑假。那時，學校組織去北京研學，他因行動不便無法一同前行，于是央求父親帶自己去。

最后，全家人一道前往北京，從廣州到北京歷時8個小時的高鐵，他滿心雀躍。

短短4天，一家人逛遍了故宮、頤和園、天壇等景點。何建友說，參觀景點時，工作人員會讓兒子走綠色通道；遇到斜坡，值守的武警官兵二話不說幫他抬起輪椅……

從兒子確診之初忍不住偷偷哭，到最終走出陰霾，何建友坦言，“用這兩年比較時髦的話來說，就是與自己和解了”。

求學

何建友不希望兒子囿于輪椅的一方天地，從未放棄對他的人生規劃。

初中三年，他每天背著兒子上下樓，中午奶奶將午飯送到教室。

高中時期，為了方便何禹辰上學，全家人搬到學校附近租房住。為趕上學校6點50分的早自習，家人每天5點半起床，照顧何禹辰洗漱、吃飯。

“對我來說，家人的陪伴筑起了一個溫馨的港灣。”何禹辰說，“其實我也不想過多地依賴他們，自己能做到的就盡量做好。”

何禹辰的老師和同學也給予了他很多溫暖：他的書桌旁有一個存放書籍的箱子。因為彎腰不便，通常由同桌幫忙取書。與其他人定期更換座位不同的是，老師一直將他的座位安排在第一排。

△高中時期的何禹辰和朋友們在一起

幾位玩得要好的同學主動承擔了幫忙打熱水的任務。不過，何禹辰不敢多喝水，“喝多了得上廁所，很麻煩別人”。

△何禹辰在高中時期獲得的證書

自從確診，何禹辰慢慢感受到了身體的變化。“手和腳的力氣都在變小。”他說，“這是一個肌肉萎縮的過程，我并不想去思考太長遠的事情。”求學路上，何禹辰每天除了學習，就是吃藥、抽時間康復訓練，每次訓練持續40分鐘。

由于手部肌肉無力，他寫字速度比其他同學慢得多，一張語文試卷需要花超過兩個半小時才能完成。

高中他考過年級第一，也偶有波動，高三一模落到年級第40名。父親提醒他寫張卡片時刻警醒自己，于是他在卡片寫下“警鐘長鳴”四字。

憧憬

今年高考，他取得普通類（物理）總分634分的成績，其中物理、化學、生物學總分273分。

填報志愿時，擔心照顧不周，何建友首先排除了省外學校，此外還要考慮學校的無障礙設施建設情況。最終，何禹辰被華南理工大學生物科學與工程學院生物科學類專業錄取。

幸運的是，學校很快關注到了他的需求，為他安排了一間位于一樓的單間宿舍，宿舍里放置兩張床、一張書桌、一個衣柜，陽臺連著設有浴缸的獨立衛生間。“目前爺爺奶奶在陪讀，學校還幫忙申請了助學金。”

正式上課這天，爺爺奶奶推著他走過通往教學樓的天橋，將課本放在桌面上才離開。但老兩口還是不放心，坐在樓梯上扇風等待。

“等體育館附近的斜坡改造完畢，路程會縮短一些。”何建友說，學校將兒子的課程盡量協調到了有電梯或者一樓的教室。“其實教室之前基本定下來了，現在又重新安排，學校付出了很多努力，我們真的很感恩。”

何建友在病友群中分享這個消息后，大家都很受鼓舞。“這證明了患有DMD的孩子努力學習，也可以考上好大學。”

如今，作為大一新生，何禹辰正全心投入生物科學類專業的學習中。“我對生物一見鐘情。選擇這門學科，既是為了自己，也是想幫助更多和我一樣的人。”

何禹辰還說，自己性格慢熱，比較內向，希望在大學校園里勇敢拓寬交際圈，交到更多好朋友。

本文來源：央視新聞微信公眾號（ID：cctvnewscenter）綜合南方都市報（記者：韋娟明）