罕見病男孩圓夢清華，本碩博連讀！

出生于重慶山村的李琦，初中時檢查出基因遺傳病——“進行性肌營養不良”。這種病讓他肌肉萎縮、手腳無力，走路緩慢且容易摔跤。病情會隨年齡的增長而加重，目前醫學尚未有治療辦法。

今年高考，李琦以659分的成績被清華臨床醫學類本碩博連讀培養計劃錄取。他說：“因為了解病痛，更想做好一個醫生”。患有罕見病他被媽媽的樂觀心態感染在李琦出生后不久，媽媽王修美發現自己連抱兒子的力氣都沒有，最初家里人認為是產后身體恢復不好，直到兩個兒子先后出現肌無力癥狀，她才在醫生建議下做了基因檢測。

檢測結果發現，王修美和哥哥以及自己的父親都患有“進行性肌營養不良”。如今，這一病癥延續到了她的兩個兒子身上。得知這一殘酷的事實，一家人確實倒下過，但日子還要繼續往前，“生活所迫，就像時間不等人”。李琦：我們一家人到現在同時處于倒下和站起來的狀態。倒下是說不得不承認這個事實，但同時，我自己能站起來，因為生活還是得過，日子還是一天一天這樣過來。

由于小腿肌肉萎縮，李琦走路的速度越來越慢。他總是雙手撐腰，一步一步往前挪。如果走快了，就很容易摔跤，這也導致他的膝蓋經常帶著瘀傷。

為了兼顧兩兄弟的學習，李琦的父母在他們中學旁邊開起了小賣部。媽媽作為病人，不僅和爸爸一起承擔生計，還為家庭帶來樂觀的氛圍。用李琦的話說，樂觀的媽媽“甚至有點理想化”。李琦：媽媽跟我差不多，行動不方便。但是她平時會想一些積極的東西。比如在家里養花，會自己把花盆搬來搬去。如果是我的話，我會讓爸爸幫我搬一下，很多本來不太適合媽媽干的事情她都會去干，這一點我佩服她。

李琦的媽媽：我經常說你遇到困難的時候，就想想媽媽種花的精神。我們這個病，一天頹廢也好，自卑也好，悲傷也好，沒用，最主要的還是自己站起來面對。或許正是受媽媽樂觀心態的感染，李琦也覺得“很多事情不會因為自己的原因，就覺得該放棄了”。了解疾病的痛苦更想做好一個醫生隨著病情加重，李琦走路的速度越來越慢，原本15分鐘能走完的路，可能延長到20分鐘。面對這些不便，身邊的老師和同學給了李琦“又小又偉大”的照顧。

李琦：平時做掃除倒垃圾，同學基本上是輪流倒垃圾，輪不到我。因為走路比較慢，上廁所回來已經打上課鈴了，遲到了老師也不會特別怪罪我。這些小細節好像說起來沒什么，但全是那種又小又偉大的感覺。高考中，李琦的哥哥以600多分的成績，被重慶醫科大學臨床醫學類專業錄取。兩年后，李琦同樣選擇了醫學專業。李琦：因為了解疾病對人類帶來的困擾和痛苦，同理心驅使自己去做好一個醫生，這是一種非常真實而普通的夢想。

進入清華大學，李琦也有些不安，因為“老師和學校提出的要求非常高”，身邊優秀的同學也讓他感到壓力。被問及如何釋放和緩解壓力時，李琦卻說：“這些壓力不緩解也沒有太大問題，它要伴隨我走完整個大學，那就讓它在那兒，它讓我變得更緊張，學習上反而有促進效果。”

李琦：我就希望我當醫生之后能解決別人問題的時候，別人說大夫這個問題太感謝你了，我說這都是小事，我就覺得那太帥了。