罕見病患者王子超:相愛12年 妻子是照亮我世界的一道光

江蘇南通的王子超，今年35歲，他從出生就患有先天性大皰性表皮松解癥，是一位皮膚一碰就破的“蝴蝶寶貝”。從小到大，王子超因?yàn)榧膊∩眢w反復(fù)受傷，手指已經(jīng)并指攣縮，成了基本喪失勞動(dòng)能力的殘疾人，日常生活都只能依靠父母照顧。他一度覺得自己的生活是灰暗的。

妻子丁代芹的出現(xiàn)給王子超暗淡的生活帶來(lái)了一束光。丁代芹是四川人，離異，帶著一個(gè)兒子，比王子超大7歲。在王子超讀大四時(shí)，他們相識(shí)于網(wǎng)絡(luò)，隨后相知、相戀。但是，兩個(gè)人的感情遭到雙方父母的強(qiáng)烈反對(duì)。“她的父母反對(duì)她一個(gè)健全人找一個(gè)殘疾人，而我的父母覺得殘疾的我無(wú)法承擔(dān)家庭的責(zé)任”。

王子超和丁代芹用實(shí)際行動(dòng)證明了他們的愛情，現(xiàn)在他們相濡以沫走過了12年的風(fēng)雨，兒子也已經(jīng)16歲了。“他就是我們唯一的兒子，我們把全部的愛都給他”。

在王子超看來(lái)，妻子像個(gè)“超人”，家里經(jīng)濟(jì)來(lái)源大部分依靠妻子。妻子會(huì)做飯、理發(fā)、開車、包扎傷口，還要每天接送兒子上學(xué)放學(xué)，風(fēng)雨無(wú)阻。

王子超表示，有丁代芹的每一天，都是幸福與快樂的。“我是一個(gè)殘疾人，在她出現(xiàn)之前，我的人生是灰暗的，我對(duì)未來(lái)是不抱有美好的希望的。她就像是一道光，灑進(jìn)了被陰霾籠罩著我的世界。給我?guī)?lái)的愛情，讓我走進(jìn)了婚姻，擁有了家庭，讓我的人生變得完整。”

2019年開始，王子超用文字和視頻分享日常，在貼補(bǔ)家用的同時(shí)，試圖消除大眾對(duì)這種罕見病的未知和恐懼，沒想到意外治愈了許多陌生人。“讓越來(lái)越多的人能夠認(rèn)識(shí)和了解這種疾病，讓我們不再遭受周圍的異樣眼光。”