倒下前想救更多人的他，如今怎么樣了？

如果突然被確診絕癥，面臨無藥可治的絕境，應(yīng)該如何回答生命的最后一份考卷？

事業(yè)有成，初為人父，蔡磊在41歲時確診為“絕癥之首”漸凍癥。在沉重的疾病與命運前，經(jīng)過痛苦、迷茫與絕望，他選擇進行最后一次創(chuàng)業(yè)，組建科研團隊“決戰(zhàn)”漸凍癥。

今年是蔡磊確診的第四年，“漸凍人”的平均生存期只有二至五年。如今，他的病情進展如何，“破冰”事業(yè)是否有所突破，高昂的科研費用如何支撐？總臺記者專訪蔡磊，一起來看他的這一年。

01

生命進入倒計時 他與漸凍癥“硬剛”

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上叫作肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種運動神經(jīng)元疾病。患者發(fā)病后肌肉萎縮無法逆轉(zhuǎn)，在意識清楚的情況下，會漸漸變成一根“熔化的蠟燭”：無法說話、無法吞咽、呼吸需要機器維持……

目前，全國有近10萬名漸凍癥患者，但尚未有良好的治療方法，它的病理機制仍不明朗，這也成為漸凍癥藥物研發(fā)的第一道坎。

蔡磊曾是一家知名互聯(lián)網(wǎng)公司的副總裁，2019年年底確診漸凍癥后，他搭建患者數(shù)據(jù)平臺、磕文獻、組團隊推動藥物研發(fā)、搭建以小時為單位的極速臨床招募和藥效評價系統(tǒng)、帶頭進行腦組織和脊髓組織捐獻并搭建全國第一個大樣本病理性腦組織庫、成立公益基金為攻克漸凍癥事業(yè)持續(xù)“造血”和投入資金，與疾病“硬剛”。

從2022年年底開始，蔡磊身體狀況加速下滑，他的身體逐漸被“冰封”，但仍每天工作16個小時以上，最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開十場會。

今年，蔡磊穿衣、吃飯、洗漱、睡覺翻身，都需要生活助理幫忙。相比去年，他的上肢已經(jīng)失去活動能力，抬頭都很吃力。因病情惡化導(dǎo)致喉肌萎縮，聲音也變得低沉嘶啞，喝水吞咽也不再安全。

“沒有時間了”“時間來不及了”“能早一天絕不晚一天”……采訪中提及關(guān)于攻克漸凍癥的規(guī)劃，蔡磊坦言自己沒有時間表，每天都在倒計時。

“任何時間表對我們來說都是殘忍的。我的時間表永遠是明天。據(jù)我所知，僅僅在中國，平均每天就有近60名漸凍癥患者去世，我必須全力以赴加快科研，一天干20小時都嫌不夠。”

蔡磊說，現(xiàn)在最急迫的事情就是找項目接班人，但目前還沒有人可以接手。“隨著病情惡化，將來不排除用腦控儀繼續(xù)奮戰(zhàn)。”

前段時間，蔡磊在社交平臺上發(fā)布消息：他和團隊在攻克漸凍癥領(lǐng)域取得了階段性進展。同時他也加快了“招兵買馬”的速度，擴大科研團隊，推進藥物研發(fā)。

02

“我遇到這個病，是挑戰(zhàn)也是使命”

蔡磊手機里有20多個病友群，每個群上限500人，他每天都會收到很多消息，盡管現(xiàn)在打字已經(jīng)很困難了，但他盡量做到回復(fù)每一位病友。在他的工作室，經(jīng)常有來自各地的病友及其家屬。

“同病相憐者”帶給他的是無限動力，為這個群體做些事，成為蔡磊的信念與動力。“如果不了解這個疾病的殘酷，不經(jīng)歷這些人群的絕望，是不可能做這樣的事情的。”

起初，蔡磊用“笨方法”，和每一個病友交朋友，建成了最大的民間漸凍癥數(shù)據(jù)平臺——“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，匯集了10000多名漸凍癥病友，大家把他視作精神支柱。

他又拿出1000萬元捐助科研，還成立了慈善信托基金，以確保在他無法繼續(xù)工作時，漸凍癥的研究工作仍能繼續(xù)進行。目前，公益基金和慈善信托的數(shù)額已超過1700萬。

蔡磊在自傳《相信》中寫到，自己就是那個“天時地利人和”的人，這讓他沒有理由不“拿命去拼”這份事業(yè)。

“老天讓我四十歲遇上這個病，倘若二十歲，我沒有現(xiàn)在的資源和能力；六七十歲，我可能也干不動了，四十歲剛剛好，我不干誰干？”

蔡磊的病情已經(jīng)進入中后期，而國內(nèi)還沒有漸凍癥患者的研究樣本，為了實現(xiàn)科研樣本從0到1的突破，他決定“打光最后一顆子彈”——捐出腦組織和脊髓組織。

“不光是我的時間，我的生命，我的一切都會砸到這個事業(yè)里。”

去年年初，蔡磊發(fā)起漸凍癥患者腦脊髓組織捐獻倡議，短時間內(nèi)收到一千多名病友的響應(yīng)。同為漸凍癥患者的湖北省衛(wèi)健委副主任張定宇也加入到捐贈遺體的行列中。隨之而來的還有質(zhì)疑聲：“蔡磊是騙子，連患者的尸體也不放過。”

蔡磊不在意這些質(zhì)疑，但他內(nèi)心是矛盾的。“我不希望捐獻遺體這件事推動得快，推動得越快，意味著去世的病人越多。但如果不做，就沒有基礎(chǔ)病例研究，科研就沒法進行。”

03

愛人做他的后盾 轉(zhuǎn)行創(chuàng)業(yè)支持科研

“直播間的朋友，你們好，我是蔡磊，這里是破冰驛站直播間。”

科研需要大量資金支持，蔡磊賣了房子和汽車，前幾年，他還在身體“自由”時，四處路演籌集資金。一年前，互聯(lián)網(wǎng)平臺的“直播大軍”中，多了蔡磊和妻子段睿的身影。蔡磊說，“直播帶貨的收益全部用于漸凍癥科研。”

“直播間就是‘造血機’，可以讓事業(yè)持續(xù)。”

段睿是直播間的主播，她喜歡笑，爽朗的笑聲治愈了直播間的很多網(wǎng)友。

“遇見她是我的幸運，和她結(jié)婚是我最正確的決定之一。”蔡磊說自己并不是一個善于表達感情的人，但從不吝惜對妻子的贊美。

為了陪丈夫攻克漸凍癥，段睿放棄了事業(yè)，做他的后盾，幫愛人“制造子彈”。

很多人不理解段睿的決定，她坦言，“家意味著愛、責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。我盡最大能力幫助他的事業(yè)，全力支持他，我們是夫妻，更是并肩的戰(zhàn)友。不管直播帶貨是賺是虧，都影響不了我們幫助漸凍癥患者群體，哪怕今后不帶貨，也會以其他形式繼續(xù)為漸凍癥科研‘供血’。”

這個小小的直播間，還有另外一層存在的意義。越來越多的人通過直播間了解了漸凍癥、越來越多的漸凍癥患者在這里找到了分享和表達的窗口。

網(wǎng)友留言

@工程師的裝機日常：蔡磊加油，我們?nèi)ズ芏酀u凍朋友家聊起你，大家一提你的名字眼睛里都是有光的，你就是我們“漸凍人”的陽光。

@雪山飛狐：我爸也是這種病，目前已患病三年，吃飯要人喂，上洗手間也要有人，雙手不能自理了，希望蔡磊的團隊盡快研制新藥，也希望蔡磊盡快好起來。

@淡淡芬芳：我們一定會支持，蔡磊夫婦做這樣一件事情，我們也買到了物美價廉的東西，希望你們早日破冰成功，也希望你們把直播間永遠做下去。

@文姬小館韓濤：看到蔡磊這么堅強，突然感覺自己還是不夠努力生活。我2012年截肢，裝上假肢來北京創(chuàng)業(yè)，時刻告訴自己，不氣餒，不放棄，以蔡磊為榜樣，好好生活下去。

@鬧鬧在蘇州：雖然他生病了，他傳遞出的氣質(zhì)，眼神卻讓人感到堅毅、自信、樂觀、強大，謝謝您給的力量。

蔡磊說，“一部分看直播的人是我的病友，他們看到我出現(xiàn)在直播間，相當(dāng)于看到了希望。科研有進展時，我也會告訴他們，我們都在努力，彼此要加油，不要放棄。”

如今，開播一年的破冰驛站直播間粉絲突破了280萬，每晚直播在線人數(shù)也由過去的不足百人上升至2萬人，收獲了一定的口碑和流量。

04

新的一年，要相信“相信的力量”

“只要你是一個正常人，就一定怕死，我也是，但在行動上不能怕死。如果因為面對死亡你就絕望或者放棄，不知所措，那反而對自己和社會都不利。我可能永遠看到的都是積極的一面。”

關(guān)于死亡，蔡磊也有自己的理解。從去年開始，他就在交代“身后事”，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、決定身后捐獻遺體、書寫《相信》這本書去鼓勵更多人等。

“‘身后事’不僅是給家人交代，還得把這份事業(yè)傳承下去。就算我倒下了，還得有人站起來。”

孫悟空是蔡磊的吉祥物，也是他的精神寄托。蔡磊的家里和工作室里，擺滿了不同造型的孫悟空手辦。“孫悟空天不怕地不怕，縱使不敵，也絕不屈服。這是處于絕境中的我要學(xué)習(xí)的，從抗爭中汲取力量。”

蔡磊工作室的墻上掛著一塊牌匾，上面寫著“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”。這個和死神賽跑的人說，“要相信‘相信的力量’，我們不是有希望才去努力，而是努力才會看到希望。”

“大鵬一日同風(fēng)起，扶搖直上九萬里。”李白的《上李邕》，是蔡磊喜歡的一首詩，他想把這兩句話送給所有身處逆境的人，“人生于世，心向滄海，即使狂風(fēng)襲來，不言敗、不菲薄。”

2024年即將到來，蔡磊的新年愿望依然與“破冰”相關(guān)：希望更多人能加入科研團隊、漸凍癥病因能有突破性進展、漸凍癥藥物的臨床速度再快一些、幫助更多的漸凍癥患者和家庭……

（記者/馬文佳 王瑄 張婭喃 攝像/楊光 李林松）