“為腦癱弟弟建一個家” 他說：不后悔做公益 會繼續走下去

1989年，一對相隔僅8分鐘的雙胞胎兄弟在南京市玄武區出生。但弟弟阿福因出生時腦部缺氧，不幸成為腦癱兒。當時的醫生說，阿福可能一輩子都無法站立。好在，阿福的家人并沒有放棄他，帶著他四處求醫，還針灸、推拿、喝中藥……在6歲的時候，阿福終于可以站立行走了，只是智力發育遲緩。

小學畢業后，阿福在哥哥的帶領下被發現有很高的運動天賦。于是，家人開始有針對性地對阿福進行指導、訓練。經過刻苦訓練，2006年，阿福在哈爾濱奪得全國第4屆特奧會跳遠項目金牌。2007年，阿福的母親創辦了“萬家幫希望安養庇護所”（后更名紅山街道殘疾人托養服務中心），在照顧小兒子阿福的同時，開始照顧更多像阿福一樣的殘疾人。

4年后，剛剛大學畢業的阿福哥哥辛福來到服務中心幫助母親開展公益項目，并逐漸愛上了公益。2016年，辛福爭取到了雨花臺區殘聯和雨花臺區西善橋街道的大力支持，在媽媽的服務中心基礎上創立了睿澤障礙人士服務中心，而他的弟弟阿福也一直在機構里接受著專業的生活照顧和職業技能培訓。

▲2014年南京青奧會上，辛福分享自己的經歷 受訪者供圖

“媽媽從來沒有放棄過弟弟，我當初決定做殘疾人機構就是想減輕父母的負擔，現在我覺得這件事很有價值，我會繼續走下去，完全不后悔。”3月10日，辛福告訴紅星新聞記者，在他的公益機構里有許多像弟弟一樣、16~59周歲的障礙群體，他希望自己能竭盡所能地去幫助、照顧他們，也希望社會多給這些群體一些包容，讓他們的生存環境變得更好。

以下是紅星新聞記者與辛福的對話：

相差8分鐘的兩種人生

“我們從未放棄過弟弟”

紅星新聞：家人從什么時候開始發現你和弟弟不一樣的？

辛福：我和弟弟是1989年8月9日出生的，我比他提前8分鐘左右出來。一開始我倆還沒什么區別，后來在一歲的時候，家人發現我已經會走會說簡單的話了，但弟弟卻一直癱在床上，只能抬頭。那時候，媽媽就帶著弟弟去醫院看病。當時，醫生說，弟弟因為出生時腦部缺氧，不幸成了腦癱兒，可能一輩子都無法站立。

紅星新聞：家人對患病的弟弟是什么態度？

辛福：我的父母都是企業里的一線職工，身體也很健康，起初他們都不相信弟弟會患病。接受現實后，他們也沒想過放棄弟弟，反而把更多的精力都花在了照顧弟弟身上。媽媽在不上班的時候，就會帶著弟弟到處去治病，各種針灸、推拿、喝中藥……經過家人悉心照料，弟弟在6歲的時候終于可以站立行走了，只是他的智力發育還是很遲緩。

而我，那時候才剛剛知事，并不懂這些，只是隱約覺得弟弟和別的小朋友不一樣。比如大家一起出去玩，弟弟因為身體原因走路很慢，常常會跟丟隊伍；加上他發育遲緩，不怎么能正常地表達自己的意思，常常會被人嘲笑戲弄。

紅星新聞：你小時候怎樣照顧弟弟？

辛福：其實我和弟弟的感情非常好。雖然小時候，我曾因為媽媽老是照顧弟弟而忽略我嫉妒過，但每次有什么好東西，弟弟總會想到我，讓我覺得弟弟是一個很善良很單純的人。記得小時候媽媽如果只帶弟弟出去吃飯，弟弟就會一直喊哥哥，甚至會想著要打包回來帶給我吃。而我對弟弟的照顧可能更多的是在日常中協助媽媽去照顧他。

我印象比較深的是，那時候弟弟每天都要吃藥，中藥、西藥都會吃。在吃中藥的時候，他經常會趁我們不注意把藥渣也一起吃了，還對我們說“媽媽我腦子不好，是不是可以做手術把我腦子給換掉？”也就是從那時候起，我對弟弟總會有一絲包容，覺得弟弟是真的需要人幫助、照顧。

紅星新聞：弟弟的潛能是如何被發現的？

辛福：弟弟念完小學后第一個暑假，我想找個既有趣又能幫助他鍛煉的事，便決定帶他去爬家附近的紫金山。帶著他去了幾次后，我就發現，弟弟好像特別喜歡爬山，爬兩三個來回都不嫌累，而且他居然能自己認路。更讓我沒想到的是，后來我去上學了，弟弟也依舊堅持自己爬山鍛煉。

▲辛福帶著弟弟爬山 受訪者供圖

有一天，弟弟在家里無意間看到了一部名叫《阿甘正傳》的電影，便找到媽媽說想要找一個教練帶著他鍛煉。而他的這個想法也得到了我們一家人的認可，我們都覺得弟弟有運動天賦。

經過專業教練的指導、訓練，加上后來南京市選拔殘疾人運動員，弟弟有幸成為了唯一繞操場跑完50圈的選手，順利進入江蘇省殘疾人運動隊，并在2006年的哈爾濱全國第4屆特奧會上奪得跳遠項目金牌。

▲弟弟獲獎 受訪者供圖

帶著腦癱弟弟同行

“會繼續走下去，不后悔”

紅星新聞：弟弟奪金后，你們的日子發生了什么變化嗎？

辛福：沒有太大的變化。只是2007年，媽媽在當地政府的支持下創辦了“萬家幫希望安養庇護所”（后更名紅山街道殘疾人托養服務中心），專門為許多像我弟弟這樣的患者提供殘疾人服務。當時，媽媽的想法很簡單，就是想著腦癱的孩子一直呆在家里不行，得有個常去的地方。而且那時候的庇護所也很簡陋，只有60平方米，媽媽能做的事有限。

不過，媽媽創辦的庇護所也確實給家里帶來了一定的負擔。畢竟，為了庇護所正常運行，媽媽辭去了工作，而剛成立的庇護所也無法給家里帶來盈利，很多時候我們家都是靠著爸爸和爺爺的工資支撐著。另外，隨著年齡的增長，弟弟的身體協調能力等都在下降，加上他的聽力有一點受損，所以在他奪金后，我們也沒再讓他去繼續參加比賽，只是讓他自己好好鍛煉身體就行。

▲辛福陪弟弟觀看參賽 受訪者供圖

紅星新聞：你是怎么進入到公益機構的呢？

辛福：我大學是學的“機電一體化”，夢想則是當動物管理員。畢業那會兒，我還沒想好自己到底要做什么，就先到媽媽的托養中心里幫幫忙。一來二去，和里面很多患兒的家長們熟悉了起來，他們就對我說“你做得很好，要不要考慮長久地留下來”。一開始，我還是挺掙扎的，畢竟我不懂公益，也從來沒想過做這個，只是看到這些家屬的期待眼神，以及媽媽日漸年邁的身體，我就想著要不試一試，也許我能做好呢。

我媽媽當時給大家提供的幫扶很簡單，就是為患兒們提供生活自理的照料，以及簡單的社會融合，比如讓一些大學生志愿者參與進來。我是2011年正式加入媽媽的托養中心，主要是做志愿者，后來又當了護理員、老師和部門管理者。之后為幫助障礙人士就業，我引入了新興項目，得到單位同事及家長的認可。等到2016年的時候，我爭取到了雨花臺區殘聯和雨花臺區西善橋街道的大力支持，創立了睿澤障礙人士服務中心，結合政府給予的一定補貼，我又開發了幾個新的項目，效果都還不錯。

紅星新聞：你的公益機構主要面對什么群體，提供哪些幫助？

辛福：在我們國家，6周歲前有政府的搶救性康復政策，接著是9年義務教育。但之后，智力殘疾人面臨醫院住不進去、學校已經畢業、企業又不收的尷尬，沒有地方可以給予照料。所以我創辦的睿澤障礙人士服務中心就主要針對16~59周歲的障礙群體，希望為他們提供生活自理、技能發展等方面的服務，也借此讓他們的家庭得到“喘息”。

現在，我們機構主要有三種服務方式，即在機構住宿的殘疾人有18位，早上來晚上回家的殘疾人有30多人，還有上門提供康復服務的有一百多人。殘疾人在機構的活動安排比較豐富：上午時段，能力好的殘疾人負責整理快遞，能力稍弱點的在廚房洗菜、做飯，能力特別弱的在體能訓練房做康復。下午時段，按課程表上課，愛心志愿者經常組織外出游覽活動，還與一些愛心企業合作開發了烘焙、咖啡、園藝等課程。

紅星新聞：阿福在服務中心的生活是怎樣的？

辛福：弟弟應該是一個服務對象，但由于他在這個群體里有一定的影響力，他也算是一個小老師，經常會和大家分享自己的鍛煉經驗，也會幫助我們的老師一起去指導學員，該怎么樣去進行日常鍛煉。其實，弟弟在這里生活得很快樂。每個工作日他都會在機構里和大家一起訓練與生活，周末則會和我一起回家陪伴父母。

紅星新聞：對于你們之后的生活有什么計劃？

辛福：弟弟現在雖然生活可以自理，但智力目前只有4歲左右，而且他的病癥將終身無法治愈，也就是說他會需要人長久地照顧。因此，對于他的未來，我們一家人都是希望能將機構發展得越來越好，將公益養老模式建立起來。另外，我們則是在考慮通過金融手段為弟弟購買一些保險、信托基金，讓他之后的生活在經濟上有保障。

至于我自己，我從不后悔自己選擇公益這條路，也會一直繼續走下去。我希望能通過自己的努力，讓社會上更多人了解殘障群體，對他們多一些關愛和包容。