3月17日,浙江寧海徐霞客馬拉松開賽,羅書堅(jiān)推著兒子小柏出現(xiàn)在賽場(chǎng)上,這是他們參加的第68場(chǎng)馬拉松比賽,也是2024年的第一場(chǎng)比賽。這次他們跑的是半馬,最終完賽成績(jī)是1小時(shí)46分,雖然比不上個(gè)人最好成績(jī),但也是這兩年來的最好成績(jī)了,羅書堅(jiān)比較滿意。
小柏出生時(shí)腦損傷,后來又出現(xiàn)癲癇癥狀,但是羅書堅(jiān)從未想過放棄,他從2015年開始推著小柏參加馬拉松比賽,父子倆的身影已經(jīng)為很多人所熟悉。接受揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí),羅書堅(jiān)說,“是小柏給我開啟了一扇門,讓我看到另一個(gè)世界。這個(gè)世界,一直被我忽視乃至輕視;這個(gè)世界,同樣精彩;這個(gè)世界,有著更多的愛、包容、堅(jiān)忍不拔和希望……”
兒子陸續(xù)確診腦癱、癲癇
他奔走各地陪孩子做康復(fù)
羅書堅(jiān)是浙江金華人,今年47歲,2009年以前,他想不到自己今后會(huì)變成一個(gè)“奔跑的父親”。
羅書堅(jiān)推著兒子跑馬拉松
他老家在一個(gè)山村,年少時(shí)叛逆,16歲就輟學(xué)出去闖蕩,進(jìn)過工廠,當(dāng)過保安,做過酒店領(lǐng)班,在加油站操作過加油槍,換過很多工作,直到17年前成為一名快遞員,才算穩(wěn)定下來,現(xiàn)在他已經(jīng)是當(dāng)?shù)刈钯Y深的快遞員之一。
有了穩(wěn)定工作之后,羅書堅(jiān)成了家。2009年,兒子小柏出生,從此他的人生方向發(fā)生了驟變。由于產(chǎn)道窒息,小柏出生時(shí)被送進(jìn)保溫箱,醫(yī)生診斷他有缺血缺氧性腦病,后來確診腦癱。
小柏的未來似乎已經(jīng)確定,羅書堅(jiān)知道以后的道路會(huì)很艱難,但他舍不得這個(gè)孩子,認(rèn)為既然生了就必須養(yǎng),一刻也沒有想過放棄。此后他和妻子像很多腦癱患兒家長(zhǎng)一樣,奔走在全國(guó)各地的醫(yī)院,力圖尋找治療方法,為小柏做康復(fù),曾經(jīng)為他的微小進(jìn)步而欣喜。
然而禍不單行,兩歲半的時(shí)候,小柏又出現(xiàn)慢性癲癇,而且是最難控制的“LGS綜合征”(是一種與年齡有關(guān)的隱源性或癥狀性全身性癲癇綜合征)。發(fā)作的時(shí)候,小柏就像“死機(jī)”一般直挺挺摔倒,發(fā)作一次腦部就會(huì)受一次損傷,嚴(yán)重的時(shí)候,可能一天會(huì)摔倒二三十次。
康復(fù)治療對(duì)癲癇也沒有效果,之前取得的進(jìn)步也慢慢退化。他們到處求醫(yī)問藥,即使是昂貴的進(jìn)口藥,也會(huì)想方設(shè)法購(gòu)買。羅書堅(jiān)告訴記者,前些年,小柏吃藥控制癲癇的效果還不錯(cuò),癲癇控制好了以后,因?yàn)閾?dān)心復(fù)發(fā),就沒有繼續(xù)做康復(fù),所以現(xiàn)在狀態(tài)其實(shí)沒有小時(shí)候好。
吃藥時(shí)間長(zhǎng)了,小柏慢慢出現(xiàn)耐藥性,這兩年癲癇復(fù)發(fā)的頻率又高了,“沒辦法,很難控制的,現(xiàn)在都算是很好的狀態(tài)了。”
小柏不會(huì)說話,沒有自理能力,吃喝拉撒都需要人照顧。他的體重這么多年一直只有40多斤,身高也沒有增長(zhǎng),只會(huì)走,而且走路的姿勢(shì)也不好,有時(shí)候會(huì)摔得嚴(yán)重,所以羅書堅(jiān)帶他出去的時(shí)候,一般會(huì)給他戴上一頂摩托車頭盔,有時(shí)候還有護(hù)肩,以防摔倒受傷。
平時(shí)家里必須要有人,以前妻子全職在家照顧小柏和女兒,去年才出去上班。他們兩人都出去工作的時(shí)候,小柏的飲食起居就由爺爺奶奶來照管。白天如果有時(shí)間,羅書堅(jiān)就會(huì)開車回家看一下小柏。
2014年,羅書堅(jiān)花了幾千元,把家里的一個(gè)房間改成小柏的康復(fù)室,房間里有蹦蹦床和球讓小柏玩,地上鋪著泡沫墊防止摔傷,房間里有一面是鋼化玻璃,便于他們觀察小柏的情況。
推著兒子奔跑,給大家力量
“他很開心,有追逐的欲望”
羅書堅(jiān)告訴記者,推著小柏跑馬拉松的心愿早就有了。“之前偶然在網(wǎng)上看到美國(guó)一對(duì)父子的紀(jì)錄片。”迪克 • 霍伊特的大兒子瑞克出生時(shí)因臍帶繞頸導(dǎo)致腦部缺氧,確診腦癱。他和妻子也曾經(jīng)帶著瑞克到處求醫(yī),36歲的時(shí)候開始推著坐在輪椅上的兒子參加公益長(zhǎng)跑。在之后的30多年里,霍伊特帶著兒子參加了1000多場(chǎng)比賽,包括馬拉松和鐵人三項(xiàng)等比賽。
帶著小柏到各地尋求治療的過程中,羅書堅(jiān)看到很多有特殊孩子的家庭,深有感觸。他想,如果有機(jī)會(huì),也要像霍伊特那樣帶著兒子去跑馬拉松,既能讓孩子多接觸外面的世界,也能鼓舞一下相似的病友家庭。“我們看到過很多這樣的小孩,大家都不容易,我想通過這樣的方式給他們帶去一份力量。”
羅書堅(jiān)推著兒子奔跑,想給他人力量
但后來因?yàn)橐獛鹤幼隹祻?fù),就把這個(gè)事情淡忘了。到了2015年,全國(guó)各地的馬拉松比賽很熱鬧,而且他聽說自己的哥哥也參加了馬拉松比賽,這個(gè)愿望再次被喚醒。
真要參加馬拉松比賽,對(duì)體力要求是很高的。于是他開始每天早起去訓(xùn)練,跑一二十公里,結(jié)束后去上班。
就這樣訓(xùn)練了半年,2015年11月,羅書堅(jiān)和小柏在杭州第一次參加馬拉松,他報(bào)名的是迷你賽,小柏坐在一輛三輪車?yán)铮_書堅(jiān)推著他奔跑,“當(dāng)時(shí)一直下毛毛雨,但是小柏很開心,因?yàn)樗吹竭@么多人陪他一起跑,他有追逐的欲望。”
推著小柏跑步并不輕松,兩只胳膊不能擺臂,跑步姿勢(shì)受影響。因?yàn)榈谝淮螀⒓樱_書堅(jiān)沒有經(jīng)驗(yàn),跑得比較累,因?yàn)橐乐乖谫惖郎献驳饺耍€要把握方向,賽程后期肩膀就比較累。
就這樣,一個(gè)新世界的大門為他打開了。接下來,他參加了兩場(chǎng)半馬,第四場(chǎng)跑了全馬。
這些年來,羅書堅(jiān)每年都會(huì)參加好幾場(chǎng)比賽,全馬最好成績(jī)是3小時(shí)28分,半馬最好成績(jī)是1小時(shí)33分。
為了跑馬拉松,他去了全國(guó)很多地方,北京、上海、廣州、廈門等地的比賽都參加了,最遠(yuǎn)到過蘭州,當(dāng)時(shí)一家四口都去了,在蘭州待了五天,“參加完比賽還去看了黃河,感受一下西北的美景。”
除了跑馬拉松,羅書堅(jiān)還帶著小柏參加過鐵人三項(xiàng)賽。沒有比賽的日子,他經(jīng)常帶著小柏出去騎行百十公里,把那輛三輪車掛在自行車后面,讓小柏體驗(yàn)風(fēng)馳電掣的感覺。
羅書堅(jiān)帶著兒子騎行
羅書堅(jiān)告訴記者,這些年,參加馬拉松比賽花的錢七七八八加起來也有20多萬,這是一筆不小的支出。本來3月24日無錫馬拉松他已經(jīng)報(bào)上了名,但是考慮到費(fèi)用,后來無奈放棄。好在周邊賽事比較多,那天他選擇在家鄉(xiāng)金華參加金東馬拉松的半程賽,3月31日還要參加金華馬拉松。
堅(jiān)持多年做公益
因?yàn)閮鹤樱趴吹搅硪粋€(gè)世界
除了參加馬拉松,羅書堅(jiān)對(duì)其他公益活動(dòng)也很熱心。從2016年開始,他每年都會(huì)在4月2日“世界自閉癥關(guān)注日”組織公益跑活動(dòng),希望能讓更多人關(guān)注自閉癥孩子。現(xiàn)在他是金華婺城區(qū)自閉癥協(xié)會(huì)主席,他希望能為這些孩子爭(zhēng)取更多關(guān)注。
兩年前,羅書堅(jiān)參加了當(dāng)?shù)氐纳至x務(wù)消防隊(duì),他的想法是有能力就多作一些貢獻(xiàn)。羅書堅(jiān)做公益沒想過要得到什么回報(bào),“有了小柏以后,我就想盡自己的能力,不管結(jié)果會(huì)怎么樣,至少我努力過了。”
羅書堅(jiān)覺得現(xiàn)在自己的狀態(tài)還不錯(cuò),“工作和收入相對(duì)穩(wěn)定,能維持我們家庭的日常開支,還能經(jīng)常參加馬拉松比賽,做點(diǎn)自己想做的事情。”
“這種生活是有了小柏之后才體驗(yàn)到的,是小柏給我開啟了一扇門,讓我看到另一個(gè)世界。這個(gè)世界,一直被我忽視乃至輕視;這個(gè)世界,同樣精彩;這個(gè)世界,有著更多的愛、包容、堅(jiān)忍不拔和希望……”
不過隨著年齡的增長(zhǎng),他感到體力有所下降,有時(shí)候容易疲勞。而且前兩年每天從早干到晚,工作非常辛苦,基本上沒有時(shí)間訓(xùn)練,狀態(tài)越來越差,小柏的情況也不是很樂觀。所以,羅書堅(jiān)想盡快完成另一個(gè)心愿,那就是帶著小柏騎行川藏線,“想讓他到更廣闊的地方看看,體驗(yàn)一下。”
他認(rèn)真研究了騎行計(jì)劃,打算從成都出發(fā),用半個(gè)月到一個(gè)月的時(shí)間,沿著318國(guó)道騎到拉薩。“目前還停留在構(gòu)想階段,今年如果有機(jī)會(huì)就去完成,不行的話推遲一兩年也沒事。”不過他還是希望盡早實(shí)現(xiàn)。
3月17日上午8時(shí),寧海馬拉松在寧海西門城樓鳴槍開跑,羅書堅(jiān)推著小柏,用時(shí)1小時(shí)46分32秒完成半馬比賽。這和他們的個(gè)人最好成績(jī)有所差距,但羅書堅(jiān)感覺很滿意,因?yàn)閮赡甓鄾]有好好訓(xùn)練,而且賽道上坡比較多,推著小柏跑比較吃力。羅書堅(jiān)告訴記者,小柏也很高興,不停地為爸爸和其他跑友鼓掌。比賽結(jié)束后,他們匆匆返回金華,繼續(xù)為生活努力。
3月17日,羅書堅(jiān)帶著兒子完成2024年的第一跑
圖片:受訪者提供
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