中央廣播電視總臺中國之聲《新聞有觀點》報道,“如果在治療期間遇到困難,請到對面‘心羽家園’尋求幫助,無償提供食宿”。在西安市兒童醫院門口,常向陽常舉著這樣一個手寫牌,她創辦的“心羽家園”已為許多患病兒童及家屬免費提供住宿多年,大家親切地叫她“常媽媽”。
中央廣播電視總臺中國之聲《新聞有觀點》對話“心羽家園”創辦者常向陽,講述陪伴患兒家庭的故事。
“心羽家園”創辦者常向陽(受訪者供圖)
“救急不救窮”,住不下還有折疊床!
記者:"心羽家園"創辦多少年了?現在住著多少患兒和家屬?
常向陽:我們已經辦了六年半,現在住了十三個家庭,孩子們分別患有白血病、血液腫瘤、肝腎移植、腦癱等疾病,最小的兩歲八個月,最大的不到十三歲。
"心羽家園"的孩子們在廚房(受訪者供圖)
記者:孩子和家屬都一起住在"心羽家園"嗎?
常向陽:是的,家屬主要是孩子媽媽,孩子住進來10~15天后,我基本已經了解了孩子們的治療情況、生活習慣,就會讓孩子爸爸去工作,媽媽留下,我和她們一起照顧孩子們。
記者:"心羽家園"會給這些家庭提供什么?
常向陽:所有生活必需品我們都會提供,每家都會發牙刷、牙膏、毛巾、臉盆、拖鞋,還有紙巾、衛生巾、尿不濕,當然還有米、面、油、肉、蛋、奶、水果等。同時免費提供住宿,床是上下鋪。
記者:有些孩子治療周期比較長,會在"心羽家園"住很長時間嗎?
常向陽:不會。咱們家園的服務宗旨是“救急不救窮”,因為希望服務到更多人,尤其是有些從偏遠地區來求醫的孩子確診重大疾病,我們就要伸出援手,讓他們在西安臨時有個家,病友們在一起也能探討病情、相互鼓勵。
記者:這些家庭怎么和您對接呢?如果實在安排不下,會有拒絕的情況嗎?
常向陽:通過醫生、患兒家長之間介紹,我們有一個“心羽家園互幫互助”群,老病友會及時拉新病友進群。沒地住的時候我們有折疊床,我會把已經穩定下來的家庭調到折疊床上,讓新來的家庭先住。
“不是我一個人支撐起來的”
記者:這些支出依靠什么收入來源呢?
常向陽:我們2012年創立了一個志愿服務團隊,現在有上百名志愿者,每人每月會捐20塊用于水、電、物業費等的開銷。我們也會接民政的項目,當地慈善協會、民政局會幫助我們,也有好心市民、愛心企業不定期送來一些米、面等。其實"心羽家園"不是我一個人支撐起來的,而是方方面面的社會愛心人士幫我支撐起來的。
記者:是什么支撐您把"心羽家園"做下去?
常向陽:我父親是軍人,后來一直做民政工作,我堅持到現在也受到父親影響。我天生就屬于好管閑事的人,看到啥事都會伸手去幫忙,習慣了。"心羽家園"成立初期我一直用自己的積蓄支撐,后來慢慢受到各界幫助,家里也非常支持我。父親去世后留下的錢,媽媽和哥哥說,都用來支持我做慈善。我分文不收,身上壓力肯定也很重,但是我沒有后悔過,每一個孩子康復返鄉都是我堅持下去的動力。希望他們盡快回歸正常生活,有一個嶄新的人生。
“思想建設更重要”
記者:您每天會忙些什么?
常向陽:我早上會跟大家一起做飯、收拾房間,也會對孩子的突發病情給予指導。我們還有五個項目。一是小白課堂,每天14:30-16:00請幼兒園老師同步教學,彌補孩子的教育缺失。二是醫患交流課堂,針對家長的疑問,請主任醫生來教授醫療常識、科普用藥護理以及生活營養飲食搭配。三是家長的板凳會,我們一起“侃大山”,大家相互鼓勵,有一種家的歸屬感。四是心理疏導,我們會及時請心理老師給情緒有異樣的家長進行疏導。五是“西醫寶貝看西安”活動,每月會組織一次外出活動,舒緩孩子和家長的心情,比如帶大家上城墻,讓他們不僅感受到西安市民的愛和關懷,也感受到西安十三朝古都的文化底蘊。其實食宿僅僅是一小部分,家長的思想建設更重要。
記者:您跟孩子們日常的交流怎么樣?
常向陽:孩子們非常粘我。孩子的心靈是特別純粹和通透的,你對他付出多少,回報就有多少,他黏你愛你,就是因為你真的是用真心實意對待他。我從來沒有對孩子食言過一次。
記者:相處下來是不是也會看到孩子和家長們的變化?
常向陽:會。大集體的生活讓孩子們學會了分享,我們的家園是一個“愛的集散地”。家長們也會充當“小白課堂”助教和生活老師,增進彼此交流,去醫院愛心讀書角增補換新圖書,給社區老人義務理發。孩子如果狀態好,我們會帶他們穿上小紅馬甲出去發放宣傳單。我們人人都是這個城市的一分子,我們人人也在為這個城市發著光。
記者:孩子治療結束后,跟這些家庭還有聯系嗎?
常向陽:天天都有,家長會經常打視頻聯系我,或者給我發信息,分享孩子最近的狀態。
記者:您現在有沒有比較迫切需要解決的問題,或者希望外界能夠提供幫助的地方?
常向陽:如果有可能的話,希望我們的家園能擴大一點。目前租住的房子是私人的,不能擴大,大家在一間房子里吃飯、睡覺、游戲,我希望孩子們的上課區、游戲區、休息區以及廚房能分開,會更利于孩子的休養,能讓我更好地為患兒家庭服務,我這輩子都不會收他們一分錢,省下來的每一分錢都是孩子們的救命錢。
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