兒童醫院里的“糖果門診”，改變無數孩子的命運

“孩子蜷縮在輪椅上，關節因出血腫得像個皮球，疼得咬著嘴唇不停地顫抖。我安慰他可以哭出來，孩子回答說，不哭，哭了更疼。”

從醫33年，北京兒童醫院血液病科主任吳潤暉依然記得她接診的第一個血友病患兒。

血友病是血液系統的罕見病之一。患者天生缺乏某些極為重要的凝血因子，一旦有了出血，如果不進行及時干預，有極大概率致殘、致死。很多人無法正常行走，伴隨出血而來的特殊疼痛，更讓他們難以忍受。

孩子的“疼”，刻在了吳潤暉心里。她和團隊開始傾盡全力研究治療方案，最終拿出了“中國方案”。同國際方案相比，它在保證療效的同時，還能為病人節省一大筆治療費用。

為了緩解患兒的情緒，吳潤暉門診的桌上總是放著糖果和小玩具。吳潤暉被無數患兒親切地稱為“吳媽媽”，她的診室也成為大家口中的“糖果門診”。

如今，56歲的吳潤暉依舊奮戰在抗擊血友病一線，很多患兒的人生因她而改變。今天（8月19日）是中國醫師節，一起來看兒科醫生吳潤暉的故事。

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吳潤暉的門診室，總是放著一大罐花花綠綠的糖果和一些小玩具。有孩子一進診室就主動開始挑選，還有孩子會點名要某種糖果……

吳潤暉說，最開始，她為緩解患兒的緊張情緒購買了一些糖果，發現效果不錯就堅持了下來。后來，不少同事加入了“糖果接力”，還有愛心人士和患兒家屬也常送糖果過來。她的診室，漸漸成了大家口中的“糖果門診”。

為不耽誤外地患兒的病情，她的門診常常“來者不拒”，有時候原定半天的門診，會被她延長為一天。有一次，她忙到下午三點多都沒顧上吃午飯，一位患者家長心疼為她送上一張字條：“謝謝您對所有小朋友的愛與付出。”

如今的吳潤暉是很多血友病患者的希望。她與血友病的結緣，開始于上世紀90年代初，那時伴隨她的一度是“束手無策”。

當時，她的診室經常迎來血友病患兒。血友病是一組遺傳性凝血因子缺乏導致的出血性疾病，自出生時即可發病，伴隨終身。在正常人中再普通不過的傷口結痂，對于他們來說都極為困難，因此，一旦有了出血，如果不進行及時干預，這類患者很可能會因失血過多而死去。

血友病患兒通常需要坐輪椅，脆弱得如同“玻璃娃娃”，為了避免出血，孩子們不能運動，但即使躺著，依然存在出血風險。很多孩子的關節因此遭受了不可逆的傷害，有孩子突然顱內出血失去了生命……

但當時國內針對這一罕見病并沒有成熟的診療方案，且相關藥品極度短缺。為了緩解病情，只能引進國外藥物，為孩子注射充足的凝血因子，可問題又隨之而來：每年幾十萬元甚至上百萬元的治療費用，遠超普通家庭的承受能力。

有家庭省吃儉用帶孩子前來問診，但面對高昂的費用只能連連嘆息，這深深刺痛了吳潤暉，迫使她開始尋找新的治療方案。

△吳潤暉（左）幫患者查體

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吳潤暉先后兩次前往法國進修，學習血友病治療管理模式。那時候，國際上一般采取預防治療的方式，即在出血發生前，通過注射把患者體內的凝血因子補到正常的水平，而如何補、補多少就成為問題的關鍵。

為了減輕患者家庭的經濟負擔，她無數次冒出一個念頭：“注射少于國際標準的凝血因子，會不會同樣可以控制住患者的病情？”但因為沒有經驗可循，她不敢貿然給患兒減少用藥，直到一個“不聽話”的小朋友出現。

這位小朋友名叫小白，9歲的他已經會熟練地給自己打針，因體諒父母的不容易，他拿到藥后就想“省著點用”，悄悄給自己減少了劑量。這個小秘密很快被吳潤暉發現，她沒有責怪孩子，反而打開了新思路——小白身體的出血得到了有效控制。

慢慢地，更多血友病患兒開始匯聚在她的周圍，希望能夠參與這前所未有的嘗試。數不清的記錄、計算、調整，四年后，“奇跡”發生了，吳潤暉與團隊僅用國際標準四分之一的藥量，就控制住了接診的大部分血友病患兒的出血情況。

這個醫患聯手打造的“中國方案”，也在2016年被國際正式承認，并在多個國家和地區進行推廣。這一小劑量預防治療方案，幫助許多患兒家庭節省了一大半的費用，讓他們重新看到了希望。

更令吳潤暉開心的是，她幫小白實現了愿望。吳潤暉第一次見到小白時，他的關節已因反復出血而變形，但他說出口的第一句話卻是“我想去上學”。經過治療，他慢慢能站起來，能跑步，還能打籃球。11年后，小白專程跑到醫院，一見面就給了吳潤暉一個大大的熊抱，激動地告訴她：“吳媽媽，我考上大學了！”

△小白與吳媽媽激動相擁

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這些年來，吳潤暉幫助越來越多的孩子過上了與其他小朋友幾乎無異的生活。來自福建的小林，8歲時體重不足20公斤，只短暫地在學校待過一個月，但他聰明可愛，甚至在家自學了譜曲。經過治療，小林因成績優異被重點高中錄取，還被評為“福建省新時代好少年”。

△如今的小林（受訪者供圖）

“吳大夫，我家孩子會上樓梯了！”“吳大夫，我家孩子能跑步了！”自1991年成為醫生以來，吳潤暉治療了上千名血友病患兒，也因此和許多家長、患兒成了朋友。

就在前不久，一位家長還專程趕來門診室，向吳潤暉送上了兒子結婚的喜糖。吳潤暉的診室墻上掛著的這幅毛筆字，就是血友病患兒書寫的，稱吳媽媽是“杏林甘露”↓

△吳潤暉診室的墻上，掛著患者的題字。

還有孩子穿上蜘蛛俠的衣服，開心地向吳媽媽展示自己↓

吳潤暉常年在網站上為患兒家長答疑。一位家長通過翻看吳潤暉的留言，明確了孩子的治療方向，“就像在漆黑的夜里看到了一絲星光”。經過科學治療，患兒從常年忍受疼痛身上總是青紫的幼童，成長為能夠自由旅行的陽光少年。

“看到這些孩子遠離病痛，他們的笑容就是我的獎章，這也是做一名兒科大夫最欣慰的時刻。”吳潤暉介紹，越來越多的患兒生活恢復正常，這離不開醫療環境的進步。國內多種相關藥物上市，患兒們有了充足的藥品。

在國家政策的推動下，各個省市都成立了血友病治療中心，過去求醫難的情況也一去不返。血友病還作為門診特種病被納入國家醫保，不少地區已經實現了零自付。

吳潤暉帶頭建立起了全國兒童罕見遺傳性出血性疑難病人轉診體系，與全國多地具有血友病診療經驗的治療中心，每兩周開展一次雙向轉診視頻溝通會，為血友病兒童明確下一步治療方案。

△吳潤暉與同事進行雙向轉診視頻溝通會

吳潤暉說，目前國內外都在研究血友病基因療法，未來，這一疾病有望被徹底治愈。在抗擊病魔的路上，她愿意多努力一點，再努力一點，讓孩子們的將來擁有更多可能性。